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16/10/2010

"Al"? Al, comment?

Non, le prénom du médecin allemand Alzheimer n'est pas "Al". Un fait divers dramatique rappelait les difficultés de vivre aux côtés d'une personne souffrant de ce qu'on appelle communément la maladie d'Alzheimer. Mais au fait, quel est le prénom d'Alzheimer? "Aloïs". Bien, Monsieur.

1.jpgLa semaine dernière, la nouvelle tombait à Wavre, comme le disait cet article : "Un jeune tue son père, atteint d'Alzheimer. On savait que ça finirait mal".  

Sabine Henry, présidente de la Ligue d'Alzheimer en Belgique, répondait aux questions à la RTBF, en réaction à la mort de cet homme d'une soixantaine d'années étouffé, semble-t-il, par son fils, à bout de nerfs.


Parricide incompréhensible?

Manque d'informations ou de suites d'accompagnements, mal soutenus dans la solitude?

Tout le monde n'a pas une formation pour soutenir l'insoutenable fragilité de l'être vieillissant ou non.

Le "Science et Vie" du mois d'octobre avait un article avec un titre assez volontaire "Et si la maladie d'Alzheimer n'existait pas". "Et si la maladie n'était pas un hasard" écrivait le Dr Pierre-Jean Thomas.santé

Aloïs Alzheimer était psychiatre, neurologue et neuro-pathologiste allemand qui a donné son nom à cette maladie décrite dans cet article ou dans le Rapport sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées

Cette maladie affecte toute la personne, dans sa conscience, ses émotions et ses comportements. Des cellules du cerveau disparaissent et sont remplacées par des plaques, des écheveaux se développent et étouffent les cellules saines. Le cerveau peut être affecté dans les zones pariétales, frontales, occipitales... Des signes précurseurs ont été identifiés, mais le diagnostic reste aléatoire.

Deux raisons expliquent les émotions déclenchées par l’information sur cette maladie qui dort souvent  dans nos inconscients: la forte augmentation du nombre de personnes atteintes et son caractère particulier, qui affecte la conscience au point que le "je" devient "un autre", et conduit à percevoir l’affection comme une métamorphose tragique.

Trouble du vieillissement cérébral qui affecte la mémoire, l'hippocampe et le cortex du cerveau atteint par l'accumulation des protéines Tau en plaques aminoïdales qui s'infiltre parmi les neurones et une dégénérescence neurofébrillaires qui crée des troubles cognitifs par des pertes de mémoire, des incohérences du langage et de la reconnaissance des objets.

Symptômes que seuls ceux qui vivent auprès de ceux qui en sont affectés, peuvent le déceler suite à un changement de réflex et à un ralentissement des activités quotidiennes.

Neuropathologie? Pas de traitement curatif si ce n'est que des antiglutamates, pour arrêter l'invasion des plaques, des anticholenestérasiques pour accélérer les communications entre les neurones.

Les chiffres révèlent une situation de plus en plus grave dans le monde.

26 millions de personnes dans le monde en sont atteintes et 85.000 en Belgique. C'est oublier un grand pourcentage qui s'ignore par manque de diagnostiques.  Oscar Lopez estimait en 2000 qu'il y aurait, au moins, 30% d'erreurs reconnues sans un diagnostique.  Ce qui veut dire que, très bientôt, dans toutes les familles, il y aura un membre qui en souffrira. Les femmes sont sensiblement plus touchées que les hommes (2/3 pour 1/3).

Il faut dire que cela coûte très cher à la personne qui s'occupe d'une autre atteinte de la maladie, et à la communauté. Pour le premier, par mois, cette personne compte 600 euros de perte de revenus, 100 de centre de jour, 100 de médicaments et 200 pour les coûts indirects. En Belgique, l'INAMI (Institut national d'assurance maladie-invalidité) a dû rembourser 2.697.000 euros en 2002 et 33.688.000 euros en 2009.

Au Canada, aux 435.000 patients actuels s’ajouteront 111.560 cas nouveaux par an d’ici 2011. Près de 25 % des Canadiens ont un membre de leur famille atteint de la maladie d’Alzheimer.

En France, 860.000 personnes sont affectées après 65 ans, c'est à dire 6% des gens âgés. Selon les prévisions de l’Insee, avec 225.000 nouveaux cas par an, près de 1,3 million de personnes seront atteintes d’ici à 2020, soit un Français de plus 65 ans sur quatre. (La proportion de personnes de 65 ans et plus, qui était de 16,5% en 2004, passera à 21% en 2020 et 28% en 2040 ; pour les 75 ans et plus, les chiffres sont encore plus impressionnants puisque ces proportions devraient passer respectivement de 8,0% à 9,6% et 16,1%.

C'est dire que "l'affaire Alzheimer" est importante et urgente. 

santéUn mythe de la maladie, peut-être, comme le disait, encore, Peter Whitehouse?

Depuis les travaux du psychiatre Aloïs Alzheimer à l’Hôpital de Frankfort, au tout début du XXe siècle, la connaissance de la maladie a progressé dans sa conception, pas dans sa guérison. Les "jeunes" (moins de 65 ans) sont aussi affectés. Aloïs Alzheimer visait plus ces "jeunes" précoces.

Les efforts de la recherche médicale croissent, bien sûr. Des vaccins sont en cours de développement, des médicaments susceptibles de bloquer la dégénérescence neurofibriliare des cellules ou de stimuler les neurones sont, faute de mieux, utilisés actuellement.

La science apporte l'idée que les neurones se régénèrent avec l'aide des cellules souches.

On a observé que le déclenchement retardé de la maladie aurait une incidence importante sur la personne atteinte. Un retard de cinq ans dans l’apparition de la maladie pourrait se traduire par une diminution de 50 % des cas de maladie d’Alzheimer, un retard de dix ans pourrait faire disparaître la maladie. Alors, partant de l’identification des conditions favorables pour limiter le risque d’être affecté, on répète aujourd’hui l’importance d’être actif, de solliciter le corps par le sport et l’esprit par la sollicitation de la mémoire, l’évocation du passé, l’empathie... On redit l’importance de bien s’alimenter.

Quelle image de la société ce tableau pathologique nous renvoie-t-il ? Une société dans laquelle on vit plus vieux qu’avant, avec une augmentation de l’espérance de vie corrélée à une maladie qui revient à « être mais ne pas être », un mode de vie dominant qui génère ou aggrave des pathologies.

Il y a les suppositions pour s'y préparer. Des recommandations médicales sur l’hygiène de vie (manger sainement, pratiquer des activités physiques...), sur l’équilibre socio-affectif, sur l’entretien de la pensée et de la mémoire sont tout à fait sérieuses.

L’augmentation de la durée de la vie ne peut expliquer, à elle seule, la progression rapide du nombre de personnes affectées par la maladie d’Alzheimer. Le discours médical passe-t-il dans les sociétés ?

A la base, un flou dans la définition de la maladie, dans son diagnostique ambigu et son attribution non spécifique. Sont-ce des troubles du simple vieillissement ou d'autre chose? Démence sénile ou pré-sénile? La démence doit être associée à d'autres signes positionnels ou de langages pour en faire partie. Le patient le plus connu d'Aloïs Alzheimer, Auguste D., n'avait que 51 ans.

Pour détecter les problèmes, on fait subir des tests vulgaires calculs, des chiffres ou des lettres des mots prononcés à l'envers. Est-ce une règle générale qui peut déterminer le commencement de "la" maladie, alors que lors de l'instruction générale, la gymnastique de mémoire, les raisons d'une lacune par rapport à la normale, n'existent pas vraiment et ne sont testés? Donneraient-ils de bons résultats chez de plus jeunes sujets? L'inactivité du cerveau qui s'installerait par manque d'exercice?

Tout muscle s'atrophie par manque d'usage. Il existe des cas d'acteur de théâtre qui n'ont  jamais quitté les planches jusqu'à leur mort en s'approchant de l'âge de centenaire.
Vieillesse du cerveau plutôt que maladie. Des thromboses, des mini AVC imperceptibles qui se produiraient à l'insu de ses victimes?

Diagnostiquer dès le premier signe, dès l'origine, c'est impossible. Il faudrait un moyen de détecter les problèmes en temps réels. Il faut vivre avec la personne pour s'apercevoir de la déchéance progressive. Le sujet, lui-même, est souvent retord à toutes les recherches pour apporter le soutien aux "impressions" de l'entourage. Abdiquer devant la maladie est plus que difficile qu'on le croit.

Il n'y a que lors de l'autopsie post-mortem que l'on peut affirmer qu'il s'agissait bien de ce que l'on pensait ou non.

Cliniquement, l'Imagerie Médicale par Résonnance Magnétique (IRM), la scintigraphie, la ponction lombaire, le TEP (Tomographie par Émission au Positons), le Pet Scan, les traceurs. Dans le cas des traceurs,  de petites molécules proches du glucose appelés FDG (Fluiro-dsoxy-glucose), radioactives s'insèreraient pour réveiller les composants du vivant, composants liés au neurones.

De toutes manières, des outils de plus en plus fins sont nécessaires. La nocivité de certains moyens thérapeutiques, est à vérifier et cela prendra du temps.

On pense plus à plusieurs maladies d'Alzheimer, que l'on peut globaliser en "Syndrome d'Alzheimer".

santéLe 20ème siècle, en médecine, a été celui du coeur et de son traitement.

Le 21ème siècle sera très probablement celui du cerveau.

La sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, la maladie Alzheimer sont sur les tablettes. La Fondation ICM s'y intéresse.

Le 30 septembre dernier, France3 présentait le film "Cortex" avec André Dussolier dans le rôle  du malade. Ce film montrait que si certaines affections sont bien présentes, elles n'empêchent pas de garder des facultés ancrées très loin dans la mémoire.
 
Sujet très sérieux que cette maladie.
Comment, pour moi, sortir de ce billet avec un sourire comme d'habitude?
Je pourrais dire que la mémoire n'est jamais un fidèle "ami" pour les personnes qui n'y trouvent aucune raison de l'avoir. On la perd en fonction de tellement de paramètres et tellement subjectifs. La mémoire s'entretient, mais, oui, mais, danc ce cas, la "gymnastique" pourrait être plus que délicate.
 
Si cette maladie ne se traiterait plus par la neurologie, mais par la psychologie et cela mériterait bien plus qu'une phrase.
santé

Mais, j'y pense, "Syndrome", était-il dit plus haut.

Dans ce cas, ne serait-ce pas plutôt de "Saint Drôle"? 

Le livre de Bernard Werber "L'Ultime Secret" racontait une fiction sur le cerveau. Une enquête au sujet d'un joueur d'échec gagnant  contre la machine qui meurt le soir-même de ... plaisirs d'amour.
 
Son nouveau livre, "Le rire du Cyclope" reprend les mêmes personnages pour monter une autre enquête sur le même canevas, mais avec le rire comme arme du pouvoir. Il y est dit "Le pouvoir du rire attire des convoitises, beaucoup veulent maitriser le rire des autres pour avoir un surplus de pouvoir politique, d'argent, de célébrité".
 
C'est dire s'il est important pour moi. :-)
Mais le mot "syndrome", au fait, quel en est la signification, la définition?
 
Voilà que cela me reprend.

- Alfred, où es-tu et que fais-tu de moi?

- Je cherche, répondit Alfred.


 


L'enfoiré,

 

santéMise à jour 25/07/2012: Pfizer et Jannsen accusent un échec. Arret d'un étude. Mais on relance dans une autre direction.

Mise à jour 27/09/2012: Vaincre le cancer et Alzheimer par les ondes magnétiques

Mise à jour 20/10/2016: Un test pour se rendre compte si on est atteint de la maladie d'Anosognosie Faites-vous_de_l_ANOSOGNOSIE_._._._._._._._-1.pps

 

Sur Agoravox, des pertes de mémoires?

 

Citations:
  • "En général, ceux qui attrapent la maladie d'Alzheimer vivent vieux. Sans doute parce qu'ils oublient de mourir", Philippe Geluck
  • "Si je devais un jour faire du théâtre, je n'accepterais qu'un rôle d'amnésique. C'est le seul dans lequel mes trous de mémoire passeraient inaperçues.", Philippe Geluck
  • "Alzheimer  "... C'est un mal qui vole les coeurs, les âmes et les souvenirs", Nicholas Sparks
  • "Maladie qui permet de regarder tous les soirs le DVD de Rabbi Jacob avec le même plaisir", Laurent Baffy 

Commentaires

Guy,

Une maladie bien désagréable!

Amitiés

Écrit par : Victor | 16/10/2010

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Salut Vic,
Et en plus à la portée de tous le monde.
Ce n'est pas même une question de grand âge.
Alzheimer a vécu à cheval entre le 19ème et le 20ème siècle, l'espérance de vie n'était pas celle que nous connaissons.
Alzheimer a soigné Auguste D. Il avait 51 ans.

Écrit par : L'enfoiré | 16/10/2010

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La société Fishing Cactus (technologie Kinect) a développé un jeu pour diagnostiquer les maladies nerveuses et Alzeihmer.
Mesure de la capacité d'un patient de pouvoir se débrouiller seul.

Écrit par : L'enfoiré | 21/02/2011

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Annie Girardot, le visage d'Alzheimer. Elle nous a quitté.

http://www.lesoir.be/culture/cinema/2011-02-28/annie-girardot-etait-devenue-le-visage-de-l-alzheimer-825123.php

Écrit par : L'enfoiré | 28/02/2011

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Le SV nous fait penser que c'est le foie qui serait en cause car il fournit les plaques amyloïdes.Rrecherches faites en Californie. Injecter de l'imatinibe, médicament pour le traitement des leucémies, les chercheurs ont fait diminuer la production hépatique de bêta-amyloïde.

Écrit par : L'enfoiré | 08/05/2011

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Le Science et Vie 1133 de février 2012
La maladie serait due à des microbes.
Dépression schizophrénie, Alzheimer, autisme serait des maladies du cerveau avec une origine infectieuse.
En 1907, Oskar Fischer avait déjà ressenti ce phénomène. Il y renonçait, repoussé par ses adversaires, en 1912.
Le virus HSV1 (Herpes Simplex Virus 1), le gène APOE, les bactéries spirochètes (qui se retrouve dans la syphilis) peuvent se réactiver à l'occasion d'un stress.
La bactérie Borrelia burgoferi infecter les neurones fragilisés.

Écrit par : L'enfoiré | 26/01/2012

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Le neurologue américain Stanley Prusiner ( http://fr.wikipedia.org/wiki/Stanley_Prusiner ), prix Nobel de médecine, dit que la maladie Alzheimer serait une maladie infectieuse du type à prions.
La protéine anormale bêta amyloïde serait responsable comme prion des plaques qui étouffent les neurones.
Les prions ont déjà fait parlé d'eux dans la maladie Kreutzfeld Jakob, comme propagateur dans dans les deux hémisphères du cerveau.

Écrit par : L'enfoiré | 13/07/2012

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Pfizer et Jannsen accusent un échec. Arret d'un étude. Mais on relance dans une autre direction.

Écrit par : L'enfoiré | 25/07/2012

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Vaincre le cancer et Alzheimer par les ondes magnétiques : le défi du millénium

http://www.agoravox.fr/actualites/technologies/article/vaincre-le-cancer-et-alzheimer-par-123327

Le Science et Avenir qui dit que ce serait une malaide infectieuse (à prion).
qui pourrait trouver une solution par:
-des anticorps pour stimuler le système immunitaire
-un vaccin pour détruire les amyloïdes
-en changeant de mode de vie comme prévention après avoir analyser le génome

Écrit par : L'enfoiré | 27/09/2012

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Annie Girardot, une vie dérangée de Bernard Paciento explique la déchéance

http://www.evene.fr/livres/livre/bernard-pascuito-annie-girardot-une-vie-derangee-44271.php

Écrit par : L'enfoiré | 20/01/2013

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Une autre description de cette maladie
http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/vivre-avec-alzheimer-135326

Écrit par : L'enfoiré | 04/05/2013

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Une question dans le S&V soulevée par un lecteur.
Pourquoi il y a plus de femmes qui ont la maladie?
Le pivot est à 70 ans.
En dessous de 70 ans, c'est l'homme qui la subit plus.
A partir de 70 ans, ce sont 4% de femmes, contre 3,2% d'hommes.
Après 95 ans, le taux grimpe à 48,8% pour la femme et 32,4% pour les hommes.
Une des raisons pourrait être les traitements hormonaux oestrogènes substitutifs contre la ménopause.
La limite d'utilisation a été limitée à 5 ans en France.
Les risques de la maladie augmentent dans ces conditions à partir de 65 ans
En 2002, il y avait encore 7% de femmes de plus de 65 ans sous ce traitement.
Si la maladie neurodégénérative a été nommé par Aloïs en 1906, il n'avait pas encore décelé la provenance et ce qui pouvait l'enrayer.
L'accumulation des protéine Tau et la formation de plaques amyloïdes qui asphyxie les neurones sont en cause à partir de l'hypocampe.
Les activités intellectuelles semblent protéger le cerveau.

Écrit par : L'enfoiré | 24/01/2014

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De plus en plus de gens ont Alzheimer, mais il y a quelques bonnes nouvelles

Nous savons que le nombre de personnes touchées par la démence est en hausse, pour la simple raison que les gens vivent plus longtemps. Dans le Rapport Mondial Alzheimer de l’année dernière par exemple, on estime que le nombre de personnes atteintes de ce syndrome, qui est actuellement de 46,8 millions, devrait doubler dans les 20 prochaines années.
Mais tout n’est pas si noir, nous disent les chercheurs de l’Université de Cambridge : dans les faits, le risque pour les personnes de plus de 65 ans d’être diagnostiquées de démence est 22% plus bas qu’il y a 20 ans.
Les chercheurs ont comparé une étude chez les plus de 65 ans dans trois régions du Royaume-Uni datant des années 90 avec une proportion similaire sur la même tranche démographique en 2010, et ont observé que le taux de démence a chuté de 8,3% à 6,5%.
Les causes de ce déclin observable dans plusieurs pays développés ne sont pas certaines, mais les scientifiques pensent que c’est le résultat d’une meilleure éducation qui construit des « réserves cognitives » dans lesquelles nous puisons plus tard dans la vie, et des modes de vie plus sains qui réduisent le risque de démence vasculaire et possiblement d’Alzheimer. Ces facteurs n’empêcheront pas le nombre de personnes touchées d’augmenter, mais les experts pensent que cela pourrait signifier que les augmentations futures ne seront pas aussi importantes que prévu.

Source: http://fr.express.live/2016/03/10/de-plus-en-plus-de-gens-ont-alzheimer-mais-il-y-a-quelques-bonnes-nouvelles/

Écrit par : L'enfoiré | 12/03/2016

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La mémoire qui flanche ? Mangez des myrtilles

Une nouvelle étude suggère que les myrtilles pourraient aider la mémoire et les fonctions cérébrales chez les gens âgés qui souffrent d’un déclin de leurs fonctions cognitives.
Des chercheurs de l’université de Cincinnati ont suivi 47 Américains âgés de 68 ans et plus souffrant de troubles cognitifs légers, un facteur de risque de la maladie d’Alzheimer. Une fois par jour durant 16 semaines, les participants ont reçu soit une poudre de myrtilles lyophilisées (l’équivalent d’une tasse de myrtilles), soit un placebo.
Les personnes ayant consommé la poudre de myrtilles ont constaté une amélioration de leur mémoire, les mots et concepts leur revenant plus facilement. Ces changements ont été confirmés par des scans IRM qui ont montré une activité cérébrale plus intense pour le groupe à la poudre de myrtille, comparé aux sujets ayant reçu le placebo.
Une deuxième expérience s’est focalisée sur 94 personnes âgées de 62 à 80 ans non diagnostiqués de troubles cognitifs, mais qui avaient la sensation que leur mémoire n’était plus aussi bonne. Les participants ont été divisés en quatre groupes qui ont reçu de la poudre de myrtille, de l’huile de poisson, un mélange d’huile de poisson et de poudre, ou un placebo. « Les résultats n’ont pas été aussi flagrants qu’avec la première étude », selon l’auteur principal Robert Krikorian pour ScienceDaily .com. « Les fonctions cognitives ont été quelque peu améliorées chez les groupes ayant reçu la poudre ou l’huile de poisson séparément, mais il y a eu peu d’améliorations pour la mémoire ».
Cette découverte laisse à penser que les myrtilles seraient les plus bénéfiques quand les troubles cognitifs sont déjà présents.

Source: https://fr.express.live/2016/04/12/myrtilles-memoire-cerveau/

Écrit par : L'enfoiré | 13/04/2016

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21 septembre : Journée de la maladie Alzheimer
http://www.journee-mondiale.com/109/journee-mondiale-de-la-maladie-d-alzheimer.htm

Sur France2: Le téléfilm "La vie à l'envers" avec Marthe Keller, Barbara Schulz, Isabelle Carré, Pascale Arbillot, Nicolas Lagiere..
La vie à l'envers Si Nina, 70 ans, perd la mémoire, ses trois filles, elles, finissent par en perdre leur latin.
Outre les bêtises à répétition de leur mère, il faut aussi supporter les deux gardes à domicile chargées de surveiller Nina, qui n'en font qu'à leur tête et ne s'entendent pas du tout entre elles.
Une organisation compliquée, qui tourne à l'imbroglio et qui est sans cesse remise en cause.
De quoi donner du fil à retordre à Claire, Odile et Julie qui se débattent, et font face, tant bien que mal.
Chacune d'elle voit sa vie sens dessus dessous, mais le sentiment familial qui les lie malgré tout les aide à tenir le coup...

Suivi d'un débat: "Comment vivre avec la maladie pour les proches et pour le malade"

http://www.programme-tv.net/programme/telefilm/5359618-la-vie-a-l-envers/#serie-header

Écrit par : L'enfoiré | 22/09/2016

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Un test pour se rendre compte si on est atteint de la maladie d'Anosognosie
Faites-vous_de_l_ANOSOGNOSIE_._._._._._._._-1.pps

Écrit par : L'enfoiré | 20/10/2016

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Une très belle manière d'expliquer les conséquences de cette déchéance

"De l’autre côté de la raison"

La face cachée.
Il se pensait à l’abri des dérives et des folies, des abus et des assuétudes chimiques qui vous font perdre pied avec le réel. Il était un personnage sérieux, gonflé de son importance sociale, de sa profession et de la haute idée qu’il avait de lui-même. Il était homme de raison, du moins c’est ce qu’il se plaisait à penser, bardé de ses certitudes et d’un orgueil démesuré....

suite à l'adresse:
https://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/de-l-autre-cote-de-la-raison-198536

Écrit par : L'enfoiré | 09/11/2017

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Mail reçu ce matin:

Lettre aux personnes qui accompagnent des malades d'Alzheimer
Chère lectrice, cher lecteur,
« Jean-Marc, je te jure, on n'est pas préparé à ça, personne ne peut se préparer à ça ! »
Ce sont les mots d'un vieil ami dont le père vient d’être diagnostiqué malade d'Alzheimer. Il est pourtant comme moi dans la santé naturelle et avait lu de nombreux livre sur Alzheimer.
Ça s'est fait d'un coup : il y a deux mois, au téléphone, son père lui explique qu'il revient d'un voyage en Grèce avec un ami d'enfance, pourtant disparu de longue date, et qu'il doit partir à l'usine alors qu'il était retraité.
Sur le coup, mon ami n'a pas compris. « Il y a un problème », s'est-il dit, « quelque chose a disjoncté ».

C'est vous qui ne reconnaissez plus le malade
Quand vous avez connu quelqu'un depuis des décennies, la transformation est impossible à croire au début.
On dit souvent que les malades d'Alzheimer ne reconnaissent plus leur entourage.
Mais l'inverse est vrai aussi : vous non plus, vous ne reconnaissez pas la personne malade d'Alzheimer.
Vous essayez d'avoir toujours la même logique qu'avant. Mais c'est une logique que la personne malade ne peut plus entendre. Elle est entrée dans un autre monde.
Vous imaginez qu'il suffit d'aller plus lentement, de répéter, d'être patient… Mais non !
C'est pourquoi la maladie d'Alzheimer est si traumatisante pour l'entourage.
Vous vous retrouvez sous le même toit qu'un inconnu. Et il va falloir apprendre à vivre avec, sachant que vous ne pouvez plus compter sur l'échange, la raison, la parole, les promesses. Cette personne, physiquement présente, vit dans un monde mental séparé.
Le choc est tel que vous en venez à douter vous-même de ce que vous pensez. À certains moments, vous ne savez plus si c'est la personne qui a un problème, ou si c'est vous.

Le traumatisme d'une vie où toutes les règles ont sauté
Elle peut décider de se lever en pleine nuit pour partir faire des courses ; ou au contraire chercher son pyjama pour se mettre au lit à onze heures du matin.
Mettre ses déchets dans le frigo, cacher le trousseau de clés de la maison après avoir tout verrouillé, décider d'un coup de partir vivre ailleurs et s’en aller sans la moindre préparation, etc.
Peu importe ce que vous dites, ce que vous pensez, ce que vous faites ni même qui vous êtes : ce n'est plus en fonction de cela que la personne va réagir. Elle peut vous prendre pour son conjoint, son père, son frère, votre frère… elle peut vous jouer des tours, vous faire des méchancetés, parfois même vous frapper.
Si c'est votre père ou votre mère, la seule façon d'affronter (un peu plus) sereinement ce drame est de vous dire que vous devez vous en occuper comme il ou elle s'est occupé de vous bébé, sans se formaliser parce que vous faisiez des colères, des bêtises, et que vous réclamiez une attention constante.
L'énorme différence bien sûr est que, chez un enfant, on constate les progrès de jour en jour, on sait en général que ça ne peut aller que dans le bon sens.

Que valent les conseils diffusés un peu partout ?
D'innombrables livres, sites, organismes, associations, donnent des conseils aux personnes qui accompagnent les malades d'Alzheimer :
Faites régulièrement des pauses, confiez le malade à quelqu'un pour ne pas craquer, partez régulièrement en vacances.
Ne vous isolez pas, demandez de l'aide, rapprochez-vous d'un groupe de soutien.
Ne vous créez pas de fausses joies quand le malade semble soudain se souvenir de quelque chose qu'il avait oublié : ces rémissions font partie du processus de progression de la maladie.
Ne vous étonnez pas des changements profonds de caractère et de personnalité. C'est normal. Ne prenez pas pour vous les méchancetés que le malade dit ou fait.
Si le malade a oublié qu'une personne de son entourage était décédée, inutile de le lui rappeler. Vous lui feriez de la peine et, de toutes façons, il aura à nouveau oublié un peu plus tard.
Envisagez le placement en institution, vous en avez le droit, et cela peut-être plus sûr pour le malade, etc.

Tous ces conseils (et il y en a bien d'autres) sont utiles.
Il faut les connaître, et les suivre quand on s'occupe d'une personne souffrant d'Alzheimer.
Leur limite est qu'ils ne répondent absolument pas aux angoisses véritables des personnes qui ont un proche touché par Alzheimer.

Répondre aux angoisses des personnes accompagnant un malade d'Alzheimer
Ces angoisses sont les suivantes :
Si elle (ou il) m'oublie et oublie tout ce que nous avons vécu ensemble, que restera-t-il de notre relation ? Notre relation a-t-elle encore un sens ? Notre amitié/amour est-il mort ?
Les gens qui me voient croient que je vis avec cette personne mais elle est devenue un inconnu que je ne reconnais plus et qui ne me reconnaît plus. Je suis donc seul, je souffre de solitude ; où trouver la chaleur, l'amour et l'amitié tout en restant fidèle à cette personne, pour ne pas la trahir ?
Si une maladie peut transformer à ce point une personne et réduire à néant des décennies de relation, à quoi bon avoir vécu tout cela ensemble ?

À quoi bon vivre tout court ? La vie a-t-elle le moindre sens ?
J'ai formulé ces interrogations à ma manière. Il y a en a d'autres. L'essentiel est que la maladie d'Alzheimer remet en cause les relations qui nous étaient les plus précieuses (souvent un parent ou un conjoint) et semble nous priver du sens de notre existence.
C'est la raison pour laquelle tant de personnes tombent en dépression alors qu'elles s'occupent d'un malade d'Alzheimer. Ce n'est pas uniquement parce qu'elles sont inquiètes et fatiguées par les soins continuels qu'elles doivent prodiguer (même si c'est extrêmement dur physiquement et aussi moralement).
La cause de la dépression, c'est aussi et surtout parce que s'effondre sous leurs yeux, apparemment dans le néant, la chose la plus précieuse de leur vie, la chose qui leur était le plus nécessaire : la relation d'amour ou d'amitié avec un être cher, remettant en cause toute leur vie et toutes leurs raisons de vivre.

Alors, comment faire face ??
Construire une philosophie personnelle
Le seul moyen de ne pas chuter dans le précipice qui s'ouvre sous vos pieds, c'est d'avoir une solide philosophie personnelle sur la vie, et si possible avant d'être confronté au problème (cependant, si ce n'est pas le cas, il n'est jamais trop tard pour bien faire).
Cette philosophie, pour être complète, doit inclure la possibilité de la maladie d'Alzheimer.
Cela veut dire que lorsque vous considérez les personnes qui vous sont chères, vous devez avoir de bonnes raisons de penser que vous ne perdrez pas vos raisons de vivre ou de les aimer si elles développent la maladie d'Alzheimer.

Il existe une nouvelle thérapie en 16 points pour inverser les effets d'Alzheimer et des maladies dégénératives: un régime associé à des horaires précis, la prise de suppléments (20 mg de vitamine B6, 2000 UI de vitamines D3, 200 mg de CoQ10...) mais aussi l'achat d'un produit qu'on trouve dans n'importe quel supermarché, et auquel on ne pense jamais !

Demandez votre dossier Anti-Alzheimer offert pour tout abonnement d'essai à la revue Alternatif Bien-Être.

Suite de la lettre de ce jour :
Chacun a son approche. Personne ne peut évidemment rien imposer dans ce domaine.
Tout ce que je peux faire est de partager avec vous ma façon de voir les choses.
Peut-être cela vous inspirera-t-il. Ou peut-être aurez-vous envie de faire différemment.
Quel que soit votre choix, cela me convient parfaitement. Mon but est seulement de proposer des pistes, de réfléchir à voix haute avec vous.

Mon approche très personnelle
La philosophie personnelle que je propose, c'est l'impératif de renoncer à l'attitude de consommateur vis-à-vis des personnes que nous aimons (nos parents, notre conjoint, nos enfants et même nos amis).
Autrement dit, pour chacune de ces personnes, intérioriser le fait que ce n'est pas uniquement parce qu'elle est tendre/belle/riche/reconnaissante/intelligente/intéressante/agréable/serviable/disponible/généreuse/admirative de vous que vous l'aimez.
Bien sûr, ces raisons ont pu contribuer au départ à favoriser votre attachement mutuel. C'est normal.
Mais quand l'amitié ou l'amour murissent se crée un lien plus profond, qui va au-delà de tout cela. Ce lien, c'est la confiance, le respect mutuel et plus encore le souvenir qui est en vous de tout ce que vous avez vécu ensemble, qui vous a façonné, qui constitue l'histoire de votre vie et explique ce que vous êtes devenu.
Ce souvenir, c'est notre trésor. C'est tout ce qui restera quand nous aurons tout perdu. C'est même notre plus grand trésor, celui que rien ni personne ne pourra jamais nous prendre.
Mais ce trésor n'existe pas, il est une illusion si ma prétendue fidélité, mon prétendu attachement devaient disparaître parce que les circonstances ont changé.
Concrètement, pour bien réaliser ce que cela veut dire, on peut prendre une feuille de papier et écrire : « J'aime mon enfant/mes parents/mon ami/mon conjoint parce que…
et compléter avec des raisons qui ne tiennent pas aux qualités de cette personne, des raisons qui restent vraies si cette personne change.

Par exemple :
« Parce que c'est elle qui m'a permis de comprendre telle chose importante.»
« Parce qu'elle m'a pardonné ce jour-là alors que personne d'autre n'aurait pu me pardonner… »
« Parce qu'elle a été la seule à me tendre la main dans ce moment difficile et que sans elle je ne serais plus rien aujourd'hui… »
« Parce qu'elle m'a fait découvrir telle passion qui a donné son prix à mon existence… »
« Parce que nous avons eu et élevé ensemble cet enfant qui est la prunelle de mes yeux… »
« Parce que sans elle, je n'aurais jamais pu… (compléter) »
Normalement, si vous faites l'exercice avec honnêteté, la conclusion évidente qui viendra sous votre stylo sera :
« Et par conséquent, qu'elle ait la maladie d'Alzheimer ou autre chose, jamais, jamais je ne l'abandonnerai, sans quoi je ne pourrai plus jamais être heureux et en paix avec moi-même.»

Le courage incarné
Beaucoup de personnes qui s'occupent avec une patience admirable d'un proche malade d'Alzheimer font cet exercice spontanément, sans y penser.
Et c'est là qu'elles puisent le courage de ne pas désespérer. Au contraire, cette fidélité de leur engagement renforce leur conviction intérieure d'avoir mené une belle vie avec la personne, jusqu'au bout.
Cela n'exclut pas bien sûr les moments, les longs moments d'angoisse, de peur, ni la souffrance de la solitude, et encore moins les regrets du passé.
Mais cela leur permet d'éviter qu'une fêlure irréparable se crée dans leur cœur, jetant à bas tous leurs souvenirs et leur faisant considérer pour nulle toute leur vie, passé, présent et même avenir.
Comme je le disais au début, l'idéal est de se construire cette philosophie avant d'être confronté au problème d'Alzheimer chez un proche, lorsqu'on a encore le temps, et la tête froide.
Mais ce qui est beau, c'est que cet exercice est aussi très utile y compris si personne autour de vous n'attrape jamais Alzheimer.

À votre santé !
Jean-Marc Dupuis

Écrit par : L'enfoiré | 04/04/2018

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