Al ? Al, comment ?

Non, le prénom du médecin allemand Alzheimer n'est pas "Al". Un fait divers dramatique rappelait les difficultés de vivre aux côtés d'une personne souffrant de ce qu'on appelle communément la maladie d'Alzheimer. Mais au fait, quel est le prénom d'Alzheimer? "Aloïs". Bien, Monsieur.

La semaine dernière, la nouvelle tombait à Wavre, comme le disait cet article : "Un jeune tue son père, atteint d'Alzheimer. On savait que ça finirait mal".  

Sabine Henry, présidente de la Ligue d'Alzheimer en Belgique, répondait aux questions à la RTBF, en réaction à la mort de cet homme d'une soixantaine d'années étouffé, semble-t-il, par son fils, à bout de nerfs.

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Parricide incompréhensible?

Manque d'informations ou de suites d'accompagnements, mal soutenus dans la solitude?

Tout le monde n'a pas une formation pour soutenir l'insoutenable fragilité de l'être vieillissant ou non.

Le "Science et Vie" du mois d'octobre avait un article avec un titre assez volontaire "Et si la maladie d'Alzheimer n'existait pas". "Et si la maladie n'était pas un hasard" écrivait le Dr Pierre-Jean Thomas.

Aloïs Alzheimer était psychiatre, neurologue et neuro-pathologiste allemand qui a donné son nom à cette maladie décrite dans cet article ou dans le Rapport sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées. 

Cette maladie affecte toute la personne, dans sa conscience, ses émotions et ses comportements. Des cellules du cerveau disparaissent et sont remplacées par des plaques, des écheveaux se développent et étouffent les cellules saines. Le cerveau peut être affecté dans les zones pariétales, frontales, occipitales... Des signes précurseurs ont été identifiés, mais le diagnostic reste aléatoire.

Deux raisons expliquent les émotions déclenchées par l’information sur cette maladie qui dort souvent  dans nos inconscients: la forte augmentation du nombre de personnes atteintes et son caractère particulier, qui affecte la conscience au point que le "je" devient "un autre", et conduit à percevoir l’affection comme une métamorphose tragique.

Trouble du vieillissement cérébral qui affecte la mémoire, l'hippocampe et le cortex du cerveau atteint par l'accumulation des protéines Tau en plaques aminoïdales qui s'infiltre parmi les neurones et une dégénérescence neurofébrillaires qui crée des troubles cognitifs par des pertes de mémoire, des incohérences du langage et de la reconnaissance des objets.

Symptômes que seuls ceux qui vivent auprès de ceux qui en sont affectés, peuvent le déceler suite à un changement de réflex et à un ralentissement des activités quotidiennes.

Neuropathologie? Pas de traitement curatif si ce n'est que des antiglutamates, pour arrêter l'invasion des plaques, des anticholenestérasiques pour accélérer les communications entre les neurones.

Les chiffres révèlent une situation de plus en plus grave dans le monde.

26 millions de personnes dans le monde en sont atteintes et 85.000 en Belgique. C'est oublier un grand pourcentage qui s'ignore par manque de diagnostiques.  Oscar Lopez estimait en 2000 qu'il y aurait, au moins, 30% d'erreurs reconnues sans un diagnostique.  Ce qui veut dire que, très bientôt, dans toutes les familles, il y aura un membre qui en souffrira. Les femmes sont sensiblement plus touchées que les hommes (2/3 pour 1/3).

Il faut dire que cela coûte très cher à la personne qui s'occupe d'une autre atteinte de la maladie, et à la communauté. Pour le premier, par mois, cette personne compte 600 euros de perte de revenus, 100 de centre de jour, 100 de médicaments et 200 pour les coûts indirects. En Belgique, l'INAMI (Institut national d'assurance maladie-invalidité) a dû rembourser 2.697.000 euros en 2002 et 33.688.000 euros en 2009.

Au Canada, aux 435.000 patients actuels s’ajouteront 111.560 cas nouveaux par an d’ici 2011. Près de 25 % des Canadiens ont un membre de leur famille atteint de la maladie d’Alzheimer.

En France, 860.000 personnes sont affectées après 65 ans, c'est à dire 6% des gens âgés. Selon les prévisions de l’Insee, avec 225.000 nouveaux cas par an, près de 1,3 million de personnes seront atteintes d’ici à 2020, soit un Français de plus 65 ans sur quatre. (La proportion de personnes de 65 ans et plus, qui était de 16,5% en 2004, passera à 21% en 2020 et 28% en 2040 ; pour les 75 ans et plus, les chiffres sont encore plus impressionnants puisque ces proportions devraient passer respectivement de 8,0% à 9,6% et 16,1%.

C'est dire que "l'affaire Alzheimer" est importante et urgente. 

Un mythe de la maladie, peut-être, comme le disait, encore, Peter Whitehouse?

Depuis les travaux du psychiatre Aloïs Alzheimer à l’Hôpital de Frankfort, au tout début du XXe siècle, la connaissance de la maladie a progressé dans sa conception, pas dans sa guérison. Les "jeunes" (moins de 65 ans) sont aussi affectés. Aloïs Alzheimer visait plus ces "jeunes" précoces.

Les efforts de la recherche médicale croissent, bien sûr. Des vaccins sont en cours de développement, des médicaments susceptibles de bloquer la dégénérescence neurofibriliare des cellules ou de stimuler les neurones sont, faute de mieux, utilisés actuellement.

La science apporte l'idée que les neurones se régénèrent avec l'aide des cellules souches.

On a observé que le déclenchement retardé de la maladie aurait une incidence importante sur la personne atteinte. Un retard de cinq ans dans l’apparition de la maladie pourrait se traduire par une diminution de 50 % des cas de maladie d’Alzheimer, un retard de dix ans pourrait faire disparaître la maladie. Alors, partant de l’identification des conditions favorables pour limiter le risque d’être affecté, on répète aujourd’hui l’importance d’être actif, de solliciter le corps par le sport et l’esprit par la sollicitation de la mémoire, l’évocation du passé, l’empathie... On redit l’importance de bien s’alimenter.

Quelle image de la société ce tableau pathologique nous renvoie-t-il ? Une société dans laquelle on vit plus vieux qu’avant, avec une augmentation de l’espérance de vie corrélée à une maladie qui revient à « être mais ne pas être », un mode de vie dominant qui génère ou aggrave des pathologies.

Il y a les suppositions pour s'y préparer. Des recommandations médicales sur l’hygiène de vie (manger sainement, pratiquer des activités physiques...), sur l’équilibre socio-affectif, sur l’entretien de la pensée et de la mémoire sont tout à fait sérieuses.

L’augmentation de la durée de la vie ne peut expliquer, à elle seule, la progression rapide du nombre de personnes affectées par la maladie d’Alzheimer. Le discours médical passe-t-il dans les sociétés ?

A la base, un flou dans la définition de la maladie, dans son diagnostique ambigu et son attribution non spécifique. Sont-ce des troubles du simple vieillissement ou d'autre chose? Démence sénile ou pré-sénile? La démence doit être associée à d'autres signes positionnels ou de langages pour en faire partie. Le patient le plus connu d'Aloïs Alzheimer, Auguste D., n'avait que 51 ans.

Pour détecter les problèmes, on fait subir des tests vulgaires calculs, des chiffres ou des lettres des mots prononcés à l'envers. Est-ce une règle générale qui peut déterminer le commencement de "la" maladie, alors que lors de l'instruction générale, la gymnastique de mémoire, les raisons d'une lacune par rapport à la normale, n'existent pas vraiment et ne sont testés? Donneraient-ils de bons résultats chez de plus jeunes sujets? L'inactivité du cerveau qui s'installerait par manque d'exercice?

Tout muscle s'atrophie par manque d'usage. Il existe des cas d'acteur de théâtre qui n'ont  jamais quitté les planches jusqu'à leur mort en s'approchant de l'âge de centenaire.

Vieillesse du cerveau plutôt que maladie. Des thromboses, des mini AVC imperceptibles qui se produiraient à l'insu de ses victimes?

Diagnostiquer dès le premier signe, dès l'origine, c'est impossible. Il faudrait un moyen de détecter les problèmes en temps réels. Il faut vivre avec la personne pour s'apercevoir de la déchéance progressive. Le sujet, lui-même, est souvent retord à toutes les recherches pour apporter le soutien aux "impressions" de l'entourage. Abdiquer devant la maladie est plus que difficile qu'on le croit.

Il n'y a que lors de l'autopsie post-mortem que l'on peut affirmer qu'il s'agissait bien de ce que l'on pensait ou non.

Cliniquement, l'Imagerie Médicale par Résonnance Magnétique (IRM), la scintigraphie, la ponction lombaire, le TEP (Tomographie par Émission au Positons), le Pet Scan, les traceurs. Dans le cas des traceurs,  de petites molécules proches du glucose appelés FDG (Fluiro-dsoxy-glucose), radioactives s'insèreraient pour réveiller les composants du vivant, composants liés au neurones.

De toutes manières, des outils de plus en plus fins sont nécessaires. La nocivité de certains moyens thérapeutiques, est à vérifier et cela prendra du temps.

On pense plus à plusieurs maladies d'Alzheimer, que l'on peut globaliser en "Syndrome d'Alzheimer".

Le 20ème siècle, en médecine, a été celui du cœur et de son traitement.

Le 21ème siècle sera très probablement celui du cerveau.

La sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, la maladie Alzheimer sont sur les tablettes. La Fondation ICM s'y intéresse.

Le 30 septembre dernier, France3 présentait le film "Cortex" avec André Dussolier dans le rôle  du malade. Ce film montrait que si certaines affections sont bien présentes, elles n'empêchent pas de garder des facultés ancrées très loin dans la mémoire.

 Sujet très sérieux que cette maladie.

Comment, pour moi, sortir de ce billet avec un sourire comme d'habitude?

Je pourrais dire que la mémoire n'est jamais un fidèle "ami" pour les personnes qui n'y trouvent aucune raison de l'avoir. On la perd en fonction de tellement de paramètres et tellement subjectifs. La mémoire s'entretient, mais, oui, mais, danc ce cas, la "gymnastique" pourrait être plus que délicate. 

Si cette maladie ne se traiterait plus par la neurologie, mais par la psychologie et cela mériterait bien plus qu'une phrase.

Mais, j'y pense, "Syndrome", était-il dit plus haut.

Dans ce cas, ne serait-ce pas plutôt de "Saint Drôle"? 

Le livre de Bernard Werber "L'Ultime Secret" racontait une fiction sur le cerveau. Une enquête au sujet d'un joueur d'échec gagnant  contre la machine qui meurt le soir-même de ... plaisirs d'amour. 

Son nouveau livre, "Le rire du Cyclope" reprend les mêmes personnages pour monter une autre enquête sur le même canevas, mais avec le rire comme arme du pouvoir. Il y est dit "Le pouvoir du rire attire des convoitises, beaucoup veulent maitriser le rire des autres pour avoir un surplus de pouvoir politique, d'argent, de célébrité".

 C'est dire s'il est important pour moi. :-)

Mais le mot "syndrome", au fait, quel en est la signification, la définition?

 Voilà que cela me reprend.

- Alfred, où es-tu et que fais-tu de moi?

- Je cherche, répondit Alfred.

 

 

L'enfoiré,

 Sur Agoravox, des pertes de mémoires?

Citations:

• "En général, ceux qui attrapent la maladie d'Alzheimer vivent vieux. Sans doute parce qu'ils oublient de mourir", Philippe Geluck
• "Si je devais un jour faire du théâtre, je n'accepterais qu'un rôle d'amnésique. C'est le seul dans lequel mes trous de mémoire passeraient inaperçues.", Philippe Geluck
• "Alzheimer  "... C'est un mal qui vole les cœurs, les âmes et les souvenirs", Nicholas Sparks
• "Maladie qui permet de regarder tous les soirs le DVD de Rabbi Jacob avec le même plaisir", Laurent Baffy 

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30 octobre 2018: Le S&V du mois de novembre parle la molécule protéinée TDP-43, tueuse de neurones.

21 septembre 2020: 26ème Journée d'Alzheimer:

25 septembre 2021: Thierry Lhermite en parle

21 septembre 2024 : Journée de Alzheimer