Journal d'un cancer du sein vu par l'autre bout (1-4)

Préambule

Je préviens, jusqu'à la fin du mois, quatre articles inhabituels sur cette antenne. Une nouvelle interlocutrice va s'insérer dans l'ombre de mes billets: mon épouse.

Je sais, j'avais déjà introduit quatre femmes dans un numéro spécial avec tchat d'enfer qui mettait déjà l'actualité en sourdine.

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Une surprise et un pourquoi

Cette fois, ce sera le journal d'une relation intimiste entre mon épouse et moi-même, avec un intermédiaire qui aurait mieux fait de ne pas exister ou de se faire oublier à la suite de son traitement: le cancer. 

Titrer ce journal avec humour, "Un sein, une sainte et un saint" ou encore "La bonne, la brute et le truand" aurait été trop empreint de religiosité ou de filmographie de mauvais aloi.

Je l'ai donc appelé "Journal d'un cancer du sein vu par l'autre bout" sans manquer un humour décalé. 

L'autre bout, dans ce cas-ci, c'était moi-même, l'époux.

Nous étions dans la nuit du dimanche 20 janvier 2013 et nous nous réveillions presque ensemble, mon épouse et moi-même.

Pour elle, c'était la veille de passer à la tonde comme un mouton et de porter une perruque. L'opération de mastectomie était déjà passée, tout en restant présente en mémoire à répétition rapprochées. La première chimiothérapie datait déjà d'une semaine et il était dit qu'après 12 jours, les cheveux tomberaient par touffes à cause d'elle.

Dans le lit, mon épouse me disait "J'ai peur. Pourquoi moi?. Quelqu'un m'a jeté un sort?".

Cette nuit-là, j'ai décidé d'écrire cette histoire, dès le lendemain. Oser l'écrire comme je l'ai fait tellement avec des yeux légèrement biaisés comme un enfoiré peut le faire. L'histoire, notre histoire, avait commencé, il y avait moins de deux mois: la découverte d'un cancer du sein de mon épouse. 

Tout s'était enchaîné avec une impression d'une descente dans un trou sans fond à une vitesse constante. Un agenda serré, cadenassé en dehors de nos propres décisions. S'accommoder à tout ce qui était prescrit sans discussions. Rejeter tout ce qui aurait pu être "normal" ou "comme avant". Surtout pas jouer l'autruche avec la tête dans le bac à sable, là où dans des discussions hardies, certains avaient osés m'envoyer.

Il fallait se plier à la situation et faire un trait sur un passé glorieux ou non. Point.

Tout avait commencé début décembre de 2012. Une mammographie prise dans les temps prescrits et l'annonce d'un cancer du sein dont chacun ne connaissait pas encore l'ampleur et ce qui allait justifier une intervention chirurgicale.

Sur la défensive, je n'y avais pas cru. Non, cela ne pouvait être possible, les mammographies se sont déroulées en temps voulu sans exception, sans perdre la moindre chance de prévenir un tel drame de manière pragmatique. 

Le ciel était tombé sur la tête de mon épouse. Des retombées pour l'envoyé spécial, votre serviteur, qui, pris sous le poids de l'émotion, tentait de rendre quelques nuages gris ou noirs, plus blanc. L'ablation du sein, la "mastectomie", un mot dont j'ignorais l'orthographe et le sens. Rien que le prononcer me paraissait faire preuve d'un côté scientifique mal approprié. 

J'avais pris la décision de soutenir mon épouse depuis le début, de l'accompagner.

J'étais loin d'être sûr de pouvoir assumer dans l'immédiateté.

Si tout avait changé pour l'un, tout devait s'adapter au même titre pour l'autre. Les rôles s'inversaient.  

Oui, mais comment faire? 

Serais-je un soutien, un accompagnateur, un donneur de confiance ou de leçons à la petite semaine? Serais-je digne de donner confiance?

"Captain Igloo" devait aider, trouver le chemin sur la "terra incognita". Toute aide d'un psychologue de profession avait été refusée. 

J'avoue, je suis partisan ou ai une tendance de jouer le "Concerto pour la main gauche" plutôt que le "Concerto en Sol". Plutôt technicien derrière son clavier que de surface, qu'à la cuisine au service d'intendance et de nettoyage.

Chacun se connaît. Plus de 40 ans de vie commune et chacun a aimé les dissemblances et les complémentarités, dans une sorte de "job protection". Ce n'était pas gagné d'avance au moment de changer de partition et de notes... Prendre conscience de ce que nous vivons sans s'épuiser à vouloir bien faire et rater l'objectif comme la mouche du coche, c'est observer, sentir sans juger ni interpréter. Communiquer pour donner un sens global aux actions, aux transactions. Eviter la peur et la honte de mal faire. Fini les pensées binaires qui ont toujours été mon guide. Tout un programme à changer de manière drastique sans prérogatives en cumulant les fonctions attribuées de concert depuis tellement de temps... Organiser le choc de personnalités complémentaires et de cultures en cherchant les connexions dans l'étonnement, la négociation et la conciliation. Tout cela sans perdre sa propre identité... 

Je le sentais, déjà, ce coup du sort ne serait pas là, sans laisser de traces ni pour elle, ni pour moi.

Le mot à la mode, le plus entendu à la ronde comme un leitmotiv: "Courage".

J'écrivais un jour "Je suis, peut-être, pessimiste, mais je me soigne". 

Faudra, cette fois, le prouver pour de vrai. Et toi, Coué, faudra que tu y mettes un grand coup de ton côté.

Quelle attitude prendre? La déprime ou le contre-pied de la déprime?

J'ai pris l'option de rester fort, de contrer la déprime.

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Les autres cas à la ronde? 

Une rédactrice qui en parle de cette période douloureuse sur Internet. le fait sur un ton presque "amusant", si l'on peut le définir ainsi. Deux ans d’intervalles, mais le même timing.

Deux autres histoires, celles de deux amies, Cécile et Sophie. 

Pourquoi pas? Tous les exemples sont bons à prendre en considération. Mais là, c'était peut-être poussé le bouchon un peu loin. Presqu'une pub qui dirait "ne vous en faites pas, cela n'est rien, rien qu'un mauvais moment à passer" dans leur histoire en vidéo. 

Leurs cas sont très différents. Les situations de famille, l'environnement et cette rencontre de deux mêmes cas qui se soutiennent l'un l'autre en trépied avec l'entourage.

Le cas de récidive après quatre ans, chez Sophie, c'était donc qu'il n'y avait pas eu de mastectomie totale au départ. Une reconstruction immédiate et provisoire.

Le cas de Cécile, une mastectomie qui laissait une cicatrice béante, était le cas le plus approchante de celui de mon épouse.

Non, confidence à part, le rire n'est pas de mise, même si un simili-sourire peut prendre le contre-pied à une situation scabreuse.

"En voyage, un gai compagnon est une chaise roulante", écrivait Goethe.

Mais quand on ne peut plus entreprendre de voyage, est-ce encore une tête souriante qui aime tourner en dérision qui pourrait l'être? 

Alors est-ce une "road movie to nowhere"? On pourrait le penser. Mais ici, c'est surtout sur une route avec des entrechats indéfinis d'avance. Optimiser les chances de la patiente.

Les soutiens étaient familiaux chez Cécile. Ce qui n'était, à priori, pas notre cas.

Redouter d'annoncer cela à ses proches, n'a pas été vraiment notre cas non plus. Les proches, il faut en avoir. L'info n'a été diffusée qu'avec parcimonie dans l'entourage. 

Il n'y aura pas à imposer cette épreuve à personne en dehors d'un entourage immédiat très restreint. 

Un film va sortir bientôt "Le cancer du sein ou le temps suspendu". Un autre exemple, qui pousserait à croire que "tout va bien Madame La Marquise", "Everything is under control" dirait l'Américain. 

Du côté de mon épouse, un frère aîné de quinze ans mais qui subissait, au même moment, une autre épreuve, tout aussi invalidante qui se terminera mal: la maladie d'Alzheimer de sa propre épouse. 

De mon côté, pas de famille. Quelques copains qui en surf intermittent, racontaient ce qu'ils en connaissaient de cette situation. De cas similaires, en direct ou en différés. Mais toujours en indirect, sujet à interprétations.

Pas tellement d'hommes, et pour cause, comme faire-part de l’événement.

"Les ennuis, c'est comme le papier de toilette. On en tire un, il en vient dix", disait Woody Allen.

A deux, c'est tenter le diable ensemble en le tirant par la queue en suivant les étapes au même rythme, avec en ricochet, sur ma pomme.

La littérature sur le sujet, les déclarations de médecins sur les progrès de la médecine existent. Bonne nouvelle: "le cancer du sein est le cancer qui se maîtrise le mieux".

Un livre d'André Giordan et Alain Golay "Bien vivre avec sa maladie" pourrait-il aider?

Le parcourir en diagonale m'a évité de devoir l'acheter. Il me semblait qu'il était plein de clichés, trop généraliste pour satisfaire tous les cas particuliers.

On y parle de pathologie de longue durée. De se surveiller en permanence. De vivre mieux en évitant les complications en assurant une qualité de vie.

Cela semble un peu comme du Canada Dry, de l'alcool mais sans en être. 

La chanson "Je suis malade, complètement malade" me revient à l'esprit comme une gageure avec ses paroles et n'aident pas plus. 

Le conseil final: il faut accepter la maladie, comprendre son origine et apprendre sur soi-même pour prendre soin de soi. L'immunité aurait été fragilisée par on ne sait quoi.

"Vite un coup de potion magique" dirait Asterix.

Internet inonde d'informations mais est-ce pour rassurer ou au contraire pour enfoncer le clou?

Nous sommes en plein vaudou à continuer dans cette voie.

Prendre une partie du mal de l'autre pour le soulager? C'est pas demain la veille que les maux se transfèrent comme pour un organe entre donneur et receveur.

"Changer l'image du cancer, c'est mieux y faire face", une belle phrase que je lis dans un article d'un journal.

Rien que le mot "cancer" effraie.

Le cas du cancer de mon épouse, un problème hormonal et non héréditaire. 

Le cancer est un dérèglement des cellules qui refusent d'obtempérer au message d'apostose. 

L'apostose, une programmation d'autodestruction des cellules quand ce "suicide" est nécessaire à l'existence. La forme de la main pour sortir de la phase "poisson" pour exemple. L'autodestruction permet de se régénérer. Dans le corps humain, toutes les cellules sont constamment en train de demander au cerveau quelle est leur utilité et leur mission pour évoluer, sinon de mourir. Or, ces cellules cancéreuses continuent à croître malgré les signaux de demande d'autodestruction à la recherche de l'immortalité par prolifération qui entraîne l'ensemble du corps dans la mort.

Qu'est-ce qui génère cette "mauvaise conduite"?

On ignore. Il y a des recommandations pour ne pas se faire prendre par le cancer, mais cela n'assure aucunement de rester vivre sans cancer. Avoir des antécédents familiaux qui ont souffert du cancer n'est pas un bon signe. La génétique peut donc expliquer une partie des cancers. On hésite entre une immunité fragilisée, des événements malheureux, des contrariétés qui ne passent pas et qui s'insinuent dans l'organisme. L'alcool, la cigarette, l'obésité, le manque d'activités physiques... d'autres encore...

Rien de tout cela à mettre dans l'addition au sujet de mon épouse.

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Processus thérapeutiques

La chimiothérapie, la radiothérapie sont les outils les mieux connus pour éradiquer cet empêcheur de tourner en rond qu'est le cancer. Dommage que leurs effets secondaires ne sont pas négligeables ni à minimiser.

Les nanotechnologies permettront, un jour, de mieux cibler les médicaments de la chimiothérapie qui l'attaqueront en évitant, au maximum, les effets secondaires. Oui, mais au mieux, c'est prévu dans une décennie après une thérapie particulière.

Du côté "préemption", la génothérapie, l'étude du génome va devenir progressivement à la portée du patient en ne plus coûter qu'un millier d'euros. Une thérapie préemptée donne le plus d'espoir, sans passer sous le contrôle d'un Docteur Knock nouvelle vague ni d'un apprenti sorcier. 

Tout est économique et dépendant des budgets alloués à la recherche.

La maladie apporte fièvres, douleurs, malaises, fatigue et psychisme négatif, est-il rappelé en résumé. Même si un cas peut constituer un exemple, il ne sera qu'un exemple mais jamais un copier-coller d'un autre cas. Tout dépend de l'âge, de la corpulence et de la résistance du patient à tous les traitements habituels.

Entre 65 et 66 années au compteur. Question poids, disons que mon épouse ne parvient même pas à renverser totalement l'équilibre d'un sac de 50 kilos de contrepoids sur la balance.

Elle, la "Desperate Housewhife", était restée à la maison, toute une vie. 

J'avais donc décidé de suivre l'affaire sous forme de journal intime presque au quotidien. L'enthousiasme de médecins devant le "beau projet" m'a confirmé dans l'envie de l'écrire avec un brin d'humour à la limite du possible et de le diffuser sur cette antenne. 

Il faut croire les médecins aux oreilles recluses de théories restent sans cloisonner par la théorie de leur jargon scientifique face à la pratique du terrain. Déverser les bénéfices d'un traitement dit 'sur mesure' par l'expérience des patients.

Le sujet de la radiothérapie touche la chimie et la radioactivité. De vieilles connaissances pour moi.

A mes questions, j'ai reçu des réponses réactualisées. La radiothérapie ne se fait plus avec du Cobalt60, parce que si l’appareillage coûte moins cher à l'achat, les frais gonflent à l'usage par le prix du Cobalt, par le danger de son transport et de son degré de pollution potentiel dans l'environnement.

Les rayons gamma équivalent aux rayons X. Les premiers étant naturels et en basse énergie, tandis que les seconds sont artificiels et à haute énergie et se contrôlent par le seul switch on ou off.

Un article de Paris Match récent présentait le Pr Frédérique Renault-Lorca.

D'après elle, il y a 55.000 nouveaux cas de cancers du sein par an en France. Une femme sur dix en est atteinte pendant sa vie et on en guérit le plus souvent en fonction du type de cancer du sein.

De 60 à 70% d'entre eux, sont des cancers hormono-sensibles suite à des anomalies des cellules malignes. Ils se soignent via la chimiothérapie, la radiothérapie et des médicaments hormonaux en pilules.

Environ de 15% pour les deux autre formes: les HER2 et les triples négatifs qui sont atteint par une anomalie des gènes et sont souvent héréditaires.

Les HER1 et HER2 se traiteraient par Trastuzumab et anticorps pour réduire les risques de récidives de moitié avec 90% de réponse. Les effets secondaires des boutons inesthétiques dans le visage. Le Panitumumab un autre médicament.

Les triples négatifs se soignent aux Anthracyclines et Taxanes. 

Ok... Après la théorie, passons à la pratique

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La pratique et les conseils.

Donner un sens à sa vie. Garder l'humour est loin d'être évident. Donner du goût à l'autre pour qu'il reste à se demander pourquoi on peut et on veut vivre encore un peu en propriétaire de son corps et gérer les problèmes du quotidien, trouver le bon coach et en parler avec son entourage qui s'apercevra très vite des changements.  

Dans un effort suprême, par après, envisager la vie autrement en interprétant les signaux du corps et en évitant les rechutes. Le psychisme et le moral interviennent dans la guérison, est-il rappeler.

Pour moi, continuer à écrire des articles, continuer à prendre la clé des champs en joggant ou en prenant la bicyclette, comme si de rien n'était, un secours qui permet de s'évader en esprit. Apprendre à mieux se connaitre pour savoir que faire en cas de litige. Répondre à l'entourage qui n'en a pas la moindre idée de l'épreuve.

Accorder les violons des personnes en présence, surtout quand elles ne sont pas au même niveau du baromètre, au diapason.

Les caractères sensibles ne s'accordent pas aux batteries du pragmatisme trop raisonné comme je pourrais avoir eu à la suite d'une carrière active.

Dans un graphique avec hauts et des bas qui fait penser au déclencheur de pensées négatives, passe par les émotions, arrive aux comportements, avec pour conséquences le retour à la case départ en finale.

Ce qu'il faut savoir, c'est qu'une fois enrôlé dans le jeu médical et pharmaceutique, on ne le quitte plus ou pas facilement. L'antalgique, pour soutenir le patient, a ses propres lois.

Demander au médecin si certains symptômes gênants posent problèmes, c'est recevoir souvent une réponse du type "c'est normal".

Nous vivons dans un pays où dire les vérités crues n'est pas le bienvenu contrairement aux pays anglicans.

Tout a un coût, même la vie et ce coût mérite de la conserver.

La mutuelle intervient pour beaucoup dans les frais. Cela ne veut pas dire qu'une bonne assurance complémentaire ou que, mieux encore, mais plus cher, l'assurance hospitalisation avec frais déambulatoires, soient superflue... 

Plus de pronostiques sur la comète. Vivre au présent, en se basant sur le passé et sans penser à l'avenir, une psychologie nouvelle à adopter.

Internet pour ne pas rester idiot face au médecin mais pas pour changer de métier et faire de l'automédication. Le pharmacien a plusieurs flèches à son arc et peut conseiller de choisir entre les posologies différentes prescrites par deux médecins.

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Sexuel?

Puisqu'on parle de triples négatifs, pourquoi ne pas évoquer la libido?

Et bien, elle s'écrit, désormais, en trois mots : "Au Lit, le Bide et Dodo"

Cibler pour éviter les effets secondaires, qu'ils disaient. 

Mais magnifique, la libido reviendra quand on ne l'attendra plus... Il faut donner le temps au temps. Ce putain de temps qui va vite. Le temps, une année, c'est court dans la plupart des cas, c'est très long quand les choses ne sont pas au top.

Think-pink, ("penser en rose" pour ceux qui ne comprennent pas l'anglais) disait dans un article qui parlait du conjoint "Face à la maladie, la femme veut partager les émotions, tandis que l'homme résoudre les problèmes sans sous-estimer la partenaire". Comprendre la différence de sexe, c'est comprendre d'où viennent les chocs de conceptions de ce que peut être la communication. Émotions contre pragmatisme...

Qui va gagner quand cet intrus, ce cruel intermédiaire, est entré dans le couple?

La réponse est peut-être dans l'épisode théâtrale des hommes viennent de Mars et des femmes de Venus qui prend plus d’acuité que d'habitude, qui en devient délirant de justesses. La différence d'approche entre l'homme et la femme s'amplifie sans les filtres de la convenance et dans l'énervement de l'incompréhension réciproque. La différence entre deux personnes de sexe opposé en devient plus brute. Pour l'homme, cela se détermine par la seule compétence, par les actions prises en séquentiel, par une résolution solitaire des problèmes avec le rationnel et la confiance de l'appréciation d'une situation sans ajouter le côté émotionnel et sans nécessairement tout comprendre dès le départ. Chez l'épouse complémentaire, cela se confirme de manière plus évidente.

Une maladie, comme celle-là, ne fait qu'ajouter à la sauce piquante comme le dauphin de l'histoire, qui se retrouve perdu dans le jardin secret de son épouse. Mais, n'anticipons pas...

Ce weekend, il y a une manifestation en réaction au cancer, "Relais pour la vie" que je mentionne tout particulièrement.

La cancer est un relais de la vie qu'il faut apprendre à vivre et à survivre. Rester positif et vivre au jour le jour.

La formule de ce journal, tenu sur le vif, va peut être plaire à certains, paraître long pour d'autres ou être sautée parce qu'elle ne vient à l'esprit qu'en ayant été dans le cas.

A la semaine prochaine pour le début du journal...

 

Citations:

• « Si on te pelote le sein droit, tends le gauche. », Jacques Sternberg
• « Moi, j’ai pas de cancer, j’en n’aurai jamais, je suis contre. », Pierre Desproges
• « La recherche a besoin d’argent dans deux domaines prioritaires : le cancer et les missiles antimissiles. Pour les missiles antimissiles, il y a les impôts. Pour le cancer, on fait la quête. », Pierre Desproges