Journal d'un cancer du sein vu par l'autre bout (4-4)

Conclusions multiples souvent à têtes chercheuses

Je l'avais annoncé, c'était un journal et un journal parle de tant de choses, de tant d'événements agréables ou désagréables quand on ne veut rien oublier.

Reflet de circonstances parallèles, de l'environnement, il se veut, par définition, le plus long possible comme un mini-livre intimiste de vies peut l'être, avec comme point central, le cancer.

Plus de neuf mois, avec cet intermédiaire embarrassant qui s'est invité comme passager clandestin..

Et, neuf mois, c'est court et c'est long à la fois.

J'ai parfois espéré que le temps aille plus vite. Ce journal a été écrit, presque au jour le jour, avec pragmatisme, un peu d'humour et j'espère lucidité.

Sortons du journal. Tentons d'aller plus loin, de donner des bons et des mauvais points sur son chemin sans pour autant juger qui que ce soit, sinon, Lui.

Ce cancer, cette maladie insidieuse, qui prend en traître et qu'il faut "chatouiller" avec une médication qui démolit plus qu'elle ne guérit jusqu'à maltraiter le corps et l'esprit.

La mutilation ne suffisait pas. Il a fallu ce calvaire de la médication, dites, ciblée, alors qu'elle faisait plutôt penser à l'introduction d'un éléphant dans un magasin de porcelaines.

C'est avoir la foi comme on l'aurait pour une religion. Vous vous rendez compte parler de religion alors qu'il s'agit de science... Une science qui se cache derrière des statistiques et des pourcentages de réussites... 

Revenons par la pensée au début du traitement. Quel a été l'épisode, le plus efficace? La chimio ou la radiothérapie ? Qui va répondre à cette simple question?

La pharmacopée de la maladie est un marché très juteux et un malade chronique est un client excellent. Cela ne veut pas dire qu'il faille rogner les budgets de la recherche pharmaceutique dans le traitement de ce genre de maladies qui ont des arguments massues des opposants aux thérapies du cancer, des maladies vasculaires, de la dégénérescence du cerveau comme l'Alzheimer.

Les maladies dites orphelines sont moins profitables. Moins prisées, elles intéressent moins l'industrie de la pharmacie.

Le cancer a la cote dans la chanson chez les plus jeunes. Récemment, "Quand c'est" de Stromae et "Trop sensible" de Zaz. Mais il doit y en avoir d'autres.

- Mais qu'est-ce qu'il est venu faire dans cette galère, ce putain de cancer? Pourquoi s'acharne-t-il à réduire les chances de vie de son hôte et en définitive de lui-même? 

Une réponse pourrait être plus philosophique que médicale.  

- Les virus sont les agents secrets de Dame nature qui apporte la force motrice de l'évolution en modifiant activement la génétique d'autres espèces.  Des parasites, des aliens, mais un dieu du progrès pour l'athée. Le cancer, lui, une sorte de dieu, mais qui vise l'immortalité en refusant l'apostose. Tous deux parasitent et causent immanquablement des dommages à son "logeur". Sans contamination virale, jamais les mammifères placentaires n'auraient vu le jour. Le cancer, on ignore encore sa raison d'être.

Je me rappelle certains articles de forum qui allaient à contre-courant et que je m'en voudrais de ne pas citer. Ils frisent souvent le créationnisme ou le défaitisme en faisant intervenir le hasard sans l'expliquer.

"Cancer : toute la vérité", article qui m'avait fait bondir et n'était pas à mettre sous les yeux de ceux qui sont passés par les traitements précités.  Un autre se glissait sur la même vague du scepticisme par quelqu'un qui se dit scientifique et philosophe.

"Le cancer, un processus ancestral.

"La chimio est-elle indispensable ?" avec une conclusion qui semblait racheter ce qui précédait: "Le cancer ne sera pas guéri par la science mais il ne faut pas forcément désespérer car les forces de l’esprit restent une option crédible, sous réserve que l’on parvienne à s’en rendre maître pour réaliser des choses que la science ne peut pas faire. Dommage que les gens et les institutions ne croient plus dans ces « options » qui ont donné, rarement certes, mais de manière étonnante, des résultats tangibles. Je ne parle pas évidemment du « tourisme paralytique » à Lourdes mais d’authentiques pratiques spirituelles. Qui évidemment ne sont pas ancrées dans l’époque du clic instantané parce que la marche de l’esprit possède ses propres règles et une temporalité qui se moque de l’agitation du monde avec ses horloges numériques.".

Remettre un peu d'ordre dans ce désordre spirituel... Quand un Dieu entre dans le jeu, c'est une discussion sans fin qui frise l'insulte entre Foi ou maladie de foie. 

Remonter à l'abiogénèse...

Si la religion peut aider à mieux appréhender les vicissitudes de la vie, pourquoi pas? 

"Les gens qui ont expérimenté l’abstention thérapeutique ne sont plus là pour en parler. De ceux qui se sont soignés, c’est vrai il y a eu des échec et des inconvénients, mais il a aussi une majorité significative qui sont toujours là", répondait mon médecin traitant. "On lit tellement de conneries sur Internet", avait répondu, en écho, l'oncologue à la même question.

Chacun sa chapelle et chacun reste sur ses positions en fonction de son expérience et de son éducation.

De mon côté, je crois que je n'ai rien à ajouter à "La vérité très indésirable de la chimiothérapie" et que, comme il est dit dans ce billet, j'ai aussi eu mes propres coups de gueule en tant que citoyen lambda, candide pour ce qui tourne autour de la médecine.

Lire les forums reste intéressant pour tâter le pouls d'une population, mais pas pour en faire un dogme et une ligne de conduite. 

C'est dans ces moments de douleur que l'on reconnait ceux qui tiennent à vous. Que des connexions familiales ou extra-familiales se  font, se refont une santé ou se défont. Cela permet de tester les résistances de chacun face à un événement malheureux et difficile à supporter.

Quand j'écrivais en préambule de ce journal qu'une bonne entrée en matière était de revoir "Les hommes viennent de Mars et les femmes de Vénus" (lien pour ceux qui n'y accèdent pas), ce n'était pas pour rien. La femme a une sensibilité exacerbée dans le sang que les hommes n'auront jamais totalement de la même manière. La féminité n'est pas une vue de l'esprit. Vivre ces différences dans des moments de confrontations sont à prendre en fonction du goût du moment de chacun des interlocuteurs. Je me demande ce que penserais un homme s'il devait porter des seins pour exprimer sa virilité.

La Bruyère écrivait "Les femmes sont extrêmes. Elles sont meilleures ou pires que les hommes".

Parler de son épouse comme son alter ego, avec les années, fait plutôt ringard. Il vaut mieux parler de son alter tout court. Les besoins sont différents selon l'un ou l'autre, même si l'on reste handicapé et donc, incomplet dans ses actions et réactions. Tout cela entraîne le déséquilibre des manières de penser mais aussi, l'envie de devenir complice, peut aboutir à s'enrichir soi-même. Le courage doit être pris en commun dans un couple qui se retrouve face à la maladie avec le secret espoir de gagner la bataille du cancer. 

Je ne sais, si j'ai été à la hauteur de la tâche à faire le contre-poids de mon épouse, à chercher à donner des envies et parfois, de les forcer. Quand deux personnalités fortes se rencontrent, les étincelles sont toujours derrière le coin, avec les mauvaises humeurs. Une mauvaise compréhension de la situation peut construire un drame puisque les filtres ont été supplantés.

Pas question de faire le technocratie de l'intime ou du coaching, comme je le lisais. 

Un contrôle social qui viserait à conformer les existences et à anéantir la capacité d'esprit et la critique entre les éléments du couple, ni de répondre à la dame qui dirait:

- Je pense, mon chéri, que tu désires t'investir dans le ménage mais que tu refoules cette pulsion par peur d'un épanouissement domestique. Alors, fais-toi plaisir. Fais briller notre beau logis". 

Chacun a ses prérogatives là où il excelle et là où il échoue à coup sûr dans un jeu de quilles.

Il y a-t-il des conseils à donner à l'époux de la malade?

Accorder deux tiers du temps à votre moitié que vous voulez protéger. Etre psychologue. Comprendre mieux que, pour une femme, les sentiments ont plus d'importance que pour l'homme. Faire le forcing du rire. Profiter de l'instant présent. Repousser un futur potentiellement dangereux. Continuer comme si de rien n'était à construire des projets. Oublier l'épée de Damoclès, toujours pendue au dessus de la tête.

Un commentaire m'avait été envoyé par Karin, une amie : « Elle a vraiment beaucoup de chance d’avoir quelqu’un comme toi. De plus, avec ton journal, tu feras progresser la compréhension de la maladie, cela aidera encore plus de personnes. C’est formidable. ».

Tiens, "Formidable", une chanson à la mode, qui rappelle que l'on peut aussi être "minable". De la chance, une contre-partie à la malchance ? 

La vie est ce qu'elle est. Il faut la déguster telle qu'elle est, telle qu'elle vient. "C'est ma vie", chantait Adamo dans une version réactualisée.

C'est aussi se rendre compte de la connerie qui se cache derrière le titre "Pourquoi la silhouette féminine 'idéale' imposée par les médias et la haute-couture est un mirage ou pourquoi les hommes aiment le porno" qui avait attiré mon attention, et m'avait fait sourire.

On y lisait: "Les hommes qui regardent des courbes féminines très marquées éprouvent le même plaisir que lorsqu’ils consomment de l'alcool ou des drogues puisque ce sont des indicateurs de la santé et de la fertilité des femmes. Ironiquement, les médias occidentaux ont mis l’accent sur des femmes beaucoup moins galbées, faisant croire aux femmes que les hommes sont attirés par des femmes à la silhouette plus longiligne.".

Je n'ai pas, ou plus, la Berlus_connie... 

Ni consommateur d'alcool ni de drogues, non plus.

"L'amour, c'est quoi?", lisais-je dans un article qui tournait autour de la "World Congress of Love" venu au devant de la scène très récemment.

"Plus important que le sexe", était-il conclu. "Un état émotionnel puissant, universel et qui traverse tous les siècles au travers d'affinités".

"Les objets du désirs et de l'amour. C'est ce qu'on n'a pas, ce qu'on n'est pas, ce dont on manque", écrivait Platon.

Scientifiquement parlant, ce serait une histoire d'hormones, de dopamine et d'ocytocine. 

Le cancer du sein, un cancer typiquement féminin.

"Rien d'exceptionnel, c'est la chimio, les rayons", lisais-je, ailleurs encore.

Pour celle qui doit le subir, le "rien" se transforme en "tout".

Pour l'homme, le cancer, c'est celui de la prostate, qui, en général, "joue" à la contrepartie. Les "bijoux de famille", il faut les garder à l’œil.

Pourtant, il y en a d'autres, beaucoup d'autres, de plus fâcheux, de plus expéditifs aussi.

Des articles dans la presse parlaient récemment de Michael Douglas et de son cancer de la langue, de la gorge qui l'a déboulonné pendant deux ans. Une force de caractère, un instinct de survie, de l'humour, de la modestie, du charme, lui ont permis d'en sortir à l'âge 69 ans, tout en subissant la bipolarité de sa femme, Catherine Zeta-Jones et un fils incarcéré pour faits de drogue.

Il avait des mots pour définir cette période qui font réfléchir "Si je savais comment j'ai eu mon cancer, j'aurais eu le prix Nobel de la médecine. Je suis guéri à 95%. Vaincre mon cancer m'a libéré à jouer dans "Ma vie avec Liberace" de Steven Soderbergh à jouer une icône gay. Jouer un rôle d'homosexuel dans un pays presque homophobe. Aucun studio n'en voulait. Ma carrière passait avant tout, avec un trac fou mais mon père, Kirk, était toujours à mes côtés en esprit et comme mon inspirateur. J'ai, depuis, une envie de vivre tous les instants.". 

Si ce journal a servi à quelques suivants et suivantes, j'en serais heureux, mais il ne restera qu'un exemple parmi d'autres en fonction des caractères de chacun. Nous sommes tous des empruntes digitales ambulantes...

En définitive, le cancer est un roman policier, une sorte de thriller permanent avec un assassin relativement bien connu mais dont on ne soupçonne pas ses actions et réactions. Le coupable est désigné.

Un "flic" de service travaille par déduction, derrière ses intimes convictions, soutenues par des chiffres et des lettres qu'il a lu sur un écran d'ordinateur ou appris par ses collaborateurs, ses "taupes". Le crime est presque parfait. 

Pendant que j'attendais dans la salle d'attente alors que mon épouse était traitée par la radiothérapie, je relisais un livre que j'avais déjà lu, mais qui, dans sa première lecture, ne m'avait pas imposé autant de réflexions.

Dans l'histoire, un flic qui veut comprendre la tentative de suicide de son ami.

Comme c'est souvent le cas pour les meilleurs thrillers, on ne connaît toute l'histoire qu'une fois arrivé à la conclusion dans le ou les derniers chapitres lors des "Cinq dernières minutes".

J'ai repris quelques phrases du livre en détournant le sens de certains mots en fonction de ce journal. Une confirmation à mon histoire sur des chemins parallèles allégoriques.

Deux phrases leitmotiv, « Là où tout a commencé, La loi est ce que nous faisons », écrite sur les murs. Une clé de l'énigme à trouver dans un combat entre Dieu et Diable. Vaincre le mal intrusif, insidieux, sans jamais être sûr de réussir. Vivre des moments furtifs de joies. Avoir des questions à choix multiples, entouré de pèlerins, d'apôtres et de soldats, tour à tour adversaires ou alliés sur le chemin de l'apesanteur par le tabernanthe-iboga noire qui provoque l'asphyxie. En finale, se retrouver comme un spéléologue au fond d'un trou à la recherche d'indices, avec le risque d'y passer soi-même. Repousser ses appréhensions sans vraiment où mettre les pieds vers l'ultime affrontement. Retourner aux sources du mystère comme un égyptologue au fond du tombeau de Toutankhamon, quitte à y laisser sa peau. Au fond, trouver une salle de bal, une cathédrale maudite, une rencontre qui ne serait pas celle du cancer, mais de son ombre portée. Un combat eschatologique, dans le théâtre d'une conversion et une expérience indicible qui donne naissance à un être nouveau grâce au seul élan vital d'un messager. Finir par s'incliner devant le mystère de la vie et découvrir que le monde n'est pas un visage de dieu, mais un mensonge du démon. Un combat avec des leurres, des « Sans lumière », des Asservis. Puis continuer, simplement continuer, pour être plus fort tout en écoutant ses ennemis jusqu'au bout sans illusion ni compassion. Sur le chemin de la quête, beaucoup de dossiers, de cadavres, de médicaments, d'impressions d'avoir laisser passer une case vide sur un puzzle à cause de faux-semblant, de fausses pistes qui auraient fait dévier le diagnostic et risquer les récidives.

A l'arrière de ce livre, on peut lire: "Quand on traque le diable en personne, jusqu'où faut-il aller?".

Le mot "diable" était, en l'occurrence, à remplacer par celui de "cancer".

Pour le reste, tout collait. Tout y était. Un livre à tiroirs.

Le titre du livre: "Le Serment des Limbes" de Jean-Christophe Grangé où L'auteur abordait le thème EMI, des Expériences de Mort Imminente, tout en découvrant qu'il ne s'agissait peut-être que d'un subterfuge, d'une escroquerie, d'une "maladie caractérisée par une prolifération cellulaire anormalement importante au sein d'un tissu normal de l'organisme, de telle manière que la survie de ce dernier est menacée".

La mort imminente n'est pas la mort, tout comme le cancer ne donne pas d'office ce genre de fin sans rémission avec les moyens thérapeutiques pour pouvoir y résister.

C'est une période pendant laquelle on peut départager les amis, les transparents et les ennemis de souche, comme on pourrait le faire avec les cellules souches familiales ou extra-familiales. Border-line de nature, je connais cela.

C'était fou de tenter ainsi de casser le miroir de "notre" histoire. Je me suis rendu compte que mon épouse était devenue mon sujet d'observation et de mes expériences avec ma logique pragmatique et souvent trop dichotomique.

La médecine, elle, a encore beaucoup à faire dans le futur. Si elle a permis d'allonger la durée de vie, elle se doit de garder le projet essentiel d'améliorer les méthodologies pour que cette durée de vie puisse être la meilleure possible et comme le disait un S&V récent, on stagne ou on régresse dans cette optique.

Le but, garder le moral, fonctionner avec lui, c'est gagner une bataille.

La chimiothérapie a son histoire, ses pionniers, ses succès et ses échecs. 

Paul Ehrlich est considéré comme son père spirituel, mais que d'étapes avant de prendre la direction qui nous intéresse. Penser acquis plutôt qu'inné dicté par les gènes. Le vécu et l’environnement sont aussi capables de modifier l'ADN. Nouvel AD qui sera transmis ensuite à la descendance. 

Puis, il y a l'inattendu. Les moyens à la portée de tout le monde dans lesquels on peut trouver des solutions miracles pour mieux supporter la chimiothérapie par la réduction de ses effets secondaires et parfois, arriver à éradiquer le cancer lui-même.

Ce documentaire, repassé, ma semaine dernière sur ARTE et parlait du jeûne thérapeutique, de la sanogénèse qui tout en mettant les cellules normales en mode "protection" suite aux millions d'années de l'évolution, plaçait les cellules cancéreuses, neuves dans une situation de manque jusqu'à en mourir.

Manque de budgets pour creuser ce filon.

Le chat, Philippe Geluck, disait, tour à tour,

• "Les gens qui n'ont pas de projets sont des amnésiques du futur", 
• "Le papillon sait qu'il ne vit qu'un jour, mais il le vit pleinement".

Avez-vous déjà vu un papillon amnésique avoir d'autres projets que de butiner?

 

Dans son dernier livre "Peut-on rire de tout", il avait un alinéa sur la chimio. Il disait :

- Bon je suis d'accord que les séances doivent couper tes journées, mais d'un autre côté, vois ce que tu regagnes en séances d'épilation...

Comme l'épilation de mon épouse ne fait pas partie de ses problème, j'ajouterai:

- ... et de temps, de salive épargnés chez le coiffeur.

Mais difficile d'apprendre à ma moitié ce genre de principes avec moi...

 

  

Alors, pourquoi pas un peu d'humour?

L'enfoiré,

 

 

Remerciements :

• aux médecins oncologues (F.Mazzeo et P.Scalliet), 
• aux sénologue (K.Van de Merckt), (M.Berlière)
• au gynécologue (E.Camacho), 
• à notre généraliste (J-P Thomée)
• aux infirmières (dont S.Winston, Natasha), 
• au kiné (E.Folque), 
• à la pharmacienne, 
• à ma "sauveuse" (L.Mertens)
• à Christelle qui a connu la même expérience
• à l'aide ménagère (M.P. Lot) 
• à ceux qui ont été solidaires..

 

Des images de mon épouse avant, pendant (perruque et foulard) et après.

Mise à jour 30 septembre 2013: D'après le S&V de septembre, le cancer tue d'avantage les plus défavorisés. Une exception, le cancer du sein qui se conforme à la règle de l'inégalité sociale.

Les études épidémiologiques montrent que les femmes les plus aisées ont 1,6 fois plus de risques de contracter une tumeur à cause de grossesses plus tardives et un nombre moins élevé d'enfants. Par contre, elles présentent le meilleur taux de survie à la maladie.

Mise à jour 28 août 2014: Il y a d'abord la Fondation Mimi. Le Vif sort un dossier sur le cancer pour dire que la Belgique est à la pointe de l'oncologie via l'immunothérapie, les cellules souches et à cause des recherches sur les souris du Pr Pierre Sonveaux de l'UCL qui a réussi à stopper les métastases, la cause de 90% du décès de patients atteint du cancer. Les Mitochondries produiraient des radicaux libres appelés "ions suroxydes".

 Soigner le cancer s'envisageait surtout par l'étude des gènes.

Puis l'effet de Otto Warburg est revenu en prenant le métabolisme qui serait le talon d'Achile de la cellule cancéreuse.

Les molécules de la Medformine revient dans la thérapie.

Le Docteur Schwartz en parle:

 

 

Mise à jour 27 octobre 2016: Laurence Bibot est allée faire sa mammographie et sa vision humoristique apporte des idées

 

Mise à jour 29 mars 2017: Le hasard est la première cause du cancer en dehors du tabac:

 

Mise à jour 12 janvier 2018: Histoire du sein

 

Mise à jour 21 février 2018: Sur ARTE: DES MALADES À L’ÉCOUTE DES MALADES ?

Entretien avec Catherine Tourette-Turgis, qui a fondé l’Université des patients, et Salma Fantar, coordinatrice du parcours de soins des patients internationaux à l'Institut Curie.

En janvier, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a publié un rapport démontrant que 5 à 10% des salariés français pourraient perdre leur activité à cause d’une maladie ou d'un handicap. De même, le retour à l’emploi peut s’avérer plus difficile pour eux. Une mauvaise santé constitue donc une forte menace de désinsertion professionnelle. Face à ce constat, Catherine Tourette-Turgis a fondé en 2009 l’Université des patients. Ce dispositif pédagogique consiste à intégrer dans les parcours diplômants en éducation thérapeutique des "patients-experts". À ses côtés, nous recevons Salma Fantar qui a su faire de sa maladie un gain d’expérience et qui est aujourd’hui coordinatrice du parcours de soins des patients internationaux à l'Institut Curie.

21/10/2018: Du courage pour la recherche sur le cancer

26/1/2020: Ce n'est pas le cancer qui est le plus important, mais les métastases et un médicament utilisé dans d'autres circonstances apparait comme un sauveur potentiel

 

 

 

 

1/7/2021: Le projet Aurora dans la détection du cancer du sein 

2/10/2021: Le Pr Martine Piccard parle des progrès de la recherche

30/9/2022: Mois d'octobre en, rose

Le S&V du mois d'octobre rappelle l'histoire du cancer

• 4ème siècle AC: Hypocrate nomme carcinomes des grosseurs fatales qui retiennen les humeurs 
• 1850: Microscope et anesthésie associés aux cellules pour la chirugie
• 1900: rayons X radiothérapie pour fragmenter l'ADN
• 1950: chimiothérapie cytoxines
• 2003: oncologie
• 2011: immunothérapie 
• 2018: usage de l'immunité
• Aujourd'hui: les vaccins (éviter rechutes), les virus (fixation des tumeurs), radiothérapie (métastases) anticorps (guide de l'immunité), nanoparticules (booster la radiothérapie) robots (opérations chirurgicales) 

Novembre 2023 : Plus de dix ans après, mon épouse arrête le Nolvadex pour éviter les récidives et qu'elle a pris tous les jours au matin.

4 février2024 : Journée du cancer : Pasquale Nardone d'après une étude, raconte qu'il ne faut plus classer les cancer par organe mais de manière général
.

2 décembre 2024: Emilie Duquesne a révélé son cancer, extrêmement rare, des glandes surrénales qui ne fait qu'empirer. Cela se reflète dans son métier de comédienne.