L'autisme, un bonheur que je ne souhaite à personne

Le 2 avril 2024, c'était la "Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme  et de rappeler l'importance d'un diagnostic précoce".

Il existe beaucoup de cas de formes d'autisme. 

Le livre de Samuel Le Bihan explique ce qu'une famille peut endurer à la suite de l'autisme de son fils.

Je me permet de revenir à un ancien copain, Alain alias Asterix alias Sapenhine dont un des fils était soumis aux problèmes de l'autisme.

...

Le 1er avril, le film "Le goût des merveilles"

Ce film a été présenté sur notre antenne avec le cas d'un autisme Asperger. 

Synopsis : Au cœur de la Drôme provençale, Louise élève seule ses deux enfants et tente de préserver l'exploitation familiale d'un verger. Un soir, elle manque d'écraser un inconnu au comportement singulier, Pierre. Celui-ci se révèle vite différent. Etrange personnage filiforme, dégingandé et rigide dans son immuable costume, avec un franc-parler, un débit vocal rapide et mécanique. Il refuse d'être soigné et ne supporte pas qu'on le touche, plein de tics et d'angoisses. Mais c'est aussi un redoutable observateur et calculateur, un prodige qui analyse tout à l'aide de son cerveau.  Louise découvre peu à peu qu'il est autiste Asperger. Il se sent bien avec elle et il va l'aider pour conserver et sauver son exploitation. Le film se termine par l'amour entre eux deux.

...

Le bonheur d'être différent

En 2018, j'écrivais l'article "Le bonheur d'être différent " après avoir lu le livre "Nos intelligences multiples" de Josef Schovanec, autiste Asperger.

Je l'ai lu et peut-être même relu pour en saisir ses nuances et son esprit extrêmement structuré avant d'écrire mon article en essayant de le résumer. Il n'est pas simple.  

Josef était interrogé par la presse. Il a donné d'autres références dans l'histoire qui faisaient partie de ce syndrome mais qui n'en avait pas toujours le nom. 

Tous les autistes n'ont pas ce syndrome Asperger comme lui.

Ce sont même des exceptions.

Il est important de reconnaître que chaque individu, qu'il soit neurotypique ou autiste, a sa propre expérience de bonheur et de bien-être. Le bonheur n'est pas nécessairement déterminé par un diagnostic médical ou une condition spécifique de l'autisme. Il est essentiel d'apporter un soutien approprié et de respecter les besoins et les préférences de chaque personne, quel que soit son profil neurologique. "Le bonheur d'être différent " relatif au livre de Josef Schovanec, autiste Asperger, peut très bien être ressenti sans être autiste pour autant. Mais, ce que vivent les familles autour d'un enfant qui soumet ses propres règles de vie, n'est certainement pas une sinécure.

...

Le syndrome d'Asperger

Définition : "Forme d'autisme léger (probablement d'origine neurologique sans retard mental) qui permet une scolarisation et une intégration dans la société. Le syndrome est connu depuis la fin du 20e siècle et semble souvent mal diagnostiqué. Il correspond alors à une personne à haut potentiel constituant une double exception à un HPI. Il est défini cliniquement en 1981 par Lorna Wing, à partir de la « psychopathie autistique » décrite en 1944 par Hans Asperger. Ce syndrome intègre les classifications nosographiques officielles en 1993 dans le cadre des troubles envahissants du développement (CIM-10), et en 1994 dans celui du DSM. Il est remplacé au cours des années 2010 par une approche plus évolutive des troubles du spectre de l'autisme (TSA). Le diagnostic de syndrome d'Asperger n'est plus utilisé par les médecins, et de moins en moins mentionné dans la littérature scientifique en raison du passé eugéniste de Hans Asperger. Les causes du syndrome sont majoritairement génétiques. Les recherches neurologiques ont révélé des particularités dans le fonctionnement cérébral, à l'origine de troubles sélectifs de l'empathie. La probabilité qu'un parent, lui-même atteint d'un TSA, ait un enfant avec un TSA est de l'ordre de 10 à 20%. Ce risque de répétition élevé ne constitue cependant pas la preuve irréfutable que l'affection est héréditaire ou génétique".

Tout cela pour dire qu'on se retrouve un peu dans un flou artistique entre experts bien qu'on a beaucoup progressé dans sa prise en charge de l'autisme.

L'étude du cerveau est une science qui est toujours en cours d'investigation.

...

En 1988 sortait le film "Rain man"

Rain Man est considéré comme l'un des premiers films à aborder le thème de l'autisme. Il est souvent cité, de façon erronée, pour avoir mis en scène un personnage souffrant du syndrome d'Asperger (autisme sans déficience intellectuelle), popularisant ainsi l'erreur de compréhension de cette forme particulière d'autisme auprès du grand public alors que le personnage de Raymond Babbitt souffre lui du syndrome du savant.

...

Le documentaire "Elle s'appelle Sabine"

Sabine Bonnaire est marraine des Journées de l'autisme. Elle a réalisé ce documentaire en 2007 en filmant sa sœur, Sabine, atteinte de l'autisme.

...

3 mars, Téléfilm "Tu ne tueras point" sur FR2

Synopsis : Ancien pénaliste de renom, Simon Marchand, n'a aujourd'hui plus la cote. Il a frôlé la radiation du Barreau. Depuis un drame familial, il ne traite plus que des affaires sans envergure. C'est en tant que pénaliste qu'il est sollicité par une femme pour défendre sa fille Elsa Sainthier, mise en examen pour infanticide, en prison depuis 18 mois. Infanticide pour avoir noyé dans un fleuve sa fille Clara, autiste et polyhandicapée qu'elle imagine souffrir de son autisme alors qu'elle souffre d'une société validiste. Murée dans son silence, elle ne montre aucune volonté de se défendre. Simon va la défendre face à la justice mais aussi face à la société et ramener doucement cette femme à l’humanité. Il plaide que Elsa a tué sa fille pour mettre fin aux « souffrances irrémédiables d'un être innocent ».

J'ai enregistré le débat qui suivait ce film

Samuel Le Bihan qui jouait ce rôle d'avocat dans le film, était présent sur le plateau avec des parents d'enfants autistes, de médecin et d'une autiste Asperger dont on a détecté le syndrome qu'à l'âge de 25 ans. Est venu ensuite, un gérant d'une petite société qui n'occupe que des gens qui sont autistes ou avec un état d'handicap du même ordre.

Tout cela pour dire qu'il y a différentes formes d'autisme. Elles se caractérisent par des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts spécifiques ou des comportements répétitifs. Le syndrome d'Asperger se différencie par l'absence de déficit intellectuel et de retard dans l'apparition du langage.

...

L'autisme sur Agoravox.fr
Plusieurs articles parlent de l'autisme sur ce forum.

Mon copain Alain alias Asterix alias Sapenhine n'a pas écrit d'articles à ce sujet, mais il y a laissé son emprunte par son expérience personnelle, en commentant ces articles.

L'auteur "EgaliTED - AgoraVox le média citoyen" a, par exemple, consacré plusieurs articles sur l'autisme.

Dès 2011, il sortait son premier billet "Autisme : les psychanalystes dans « Le Mur »". Il a tout de suite reçu la visite d'Alain alias Asterix avec ce commentaire : "Merci mille fois à l’auteur de ce papier ! J’ai un fils autiste. Je ne puis qu’être d’accord avec vous. Même retiré de tout, je vis encore avec cela tous les jours. Vite le lien. Je le sais déjà, les témoignages seront terrifiants. Positivons. Le « mur » de l’autisme m’aura au moins appris une chose : sois toujours bon avec plus faible que toi".

"Est-ce que l'autisme est une maladie liée aux pollutions ?, n'a été qu'une occasion de plus pour réagir. 
Il écrivait sur mon site et aussi sur agoravox.fr avec le pseudo Sapenhine.

A l'époque, Alain se définissait sur Agoravox comme : "Belge, papa d'un autiste de 38 ans et d'un autre qui en a trois de plus. Romancier, essayiste et scénariste de BD, je suis ancien propriétaire-rédacteur d'un journal gratuit et non-inféodé exclusivement consacré aux nouvelles locales et à la situation politique de ma ville, Bruxelles que j'ai quitté il y a 17 ans pour aller vivre successivement dans une communauté inca en Equateur, à Cuba sans fréquenter le moindre clown du régime, en Thaïlande du nord, puis au Laos, pays de valeurs traditionnelles où je me suis beaucoup plu au contact de différentes cultures tribales. Dingue de vélo que j'ai abandonné après 120.000 km suite à un accident, je suis rentré il y a un an et trois mois en Belgique avec mon couple de bouviers des Flandres qui me console de la bêtise humaine".

Il faut y ajouter qu'il a transité aussi très vite par les Canaries et qu'il a terminé sa vie à Madagascar où il a fixé ses pénates de manière définitive.

Je n'ai pas scanné ses 3.148 commentaires sur agoravox. Ils étaient souvent longs et cela m'aurait pris des semaines. Nous avons aussi échangé des centaines de emails. 

A titre posthume, j'ai publié son livre "Le phare de lumière". Manuscrit tenu en réserve qui représentait les cinq années de souvenirs à Cuba, écrit de manière romancée et que j'avais lu et tenté de corriger quand il le désirait. 

Au départ, nos relations manifestaient une certaine animosité opposée rédhibitoire. Il avait ouvert les vannes de notre amitié à la suite d'un mail qu'il m'a envoyé à la suite de mon billet "Un cuba libre, por favor" qui avait correspondu à sa vision de Cuba. En 1996, j'y avais été en tant que touriste en pleine période castriste. J'ai maintenu ce billet à jour dans son histoire en y ajoutant des commentaires. Alain éprouvait un amour pour le peuple cubain et un désamour complet envers son régime castriste. Pour lui, la pauvreté du peuple cubain était inadmissible.

Le 12 avril 2008, Alain avait écrit son premier commentaire sur agoravox. Il témoigne de ce sentiment. 

 En 2023, le journaliste d'"Un monde à part parlait de son retour à Cuba, loin des cartes postales". Il y est retourné après 17 ans et cette pauvreté est devenue quasiment institutionnelle et chronique même après Castro.

 

Et puis sur agoravox, il y a eu un certain Maugis, léniniste et insultant, qui n'a fait qu'attaquer Alain pour sa vision de Cuba et qui est allé jusqu'à traiter Alain de pédophile. Alain avait relevé le défis de cette opposition sans en faire un scandale alors qu'il aurait pu demander son annulation de participation. Un coup d'œil aux commentaires envoyés par d'autres commentateurs "@maugis" suffit pour ne pas en dire plus. 
Le port d'attache d'Alain restait Bruxelles. "Bruxelles ma belle, ce sont des mots qui vont si bien ensemble", écrivait-il.  Chaque fois, qu'il y revenait, on se voyait. Il avait un frère en Belgique. C'est en décembre 2018 que nous nous sommes vu la dernière fois. La fatigue avait déjà pris le dessus sur son corps. J'ai maintenu les contacts et des liens avec Alain dans une confrontation d'idées par des hauts et des bas dans une ambiance qui a évolué avec le temps.
Le moins qu'on puisse dire, c'est que nous étions, lui et moi, très différents et parfois même opposés sur des sujets très spécifiques. 
Lui, réagissait comme un littéraire et moi, avec ma logique mathématique dont j'ai continué à utiliser avant et après lui. 
Notre disparité d'idées avait même créé un quiproquo que j'avais écrit sous forme de pièce de théâtre "Le chiffre contre la lettre".. 
Il parlait espagnol mais n'aurait jamais lu un sujet qui parlerait d'un auteur anglophone. Il avait une aversion contre tout ce qui était anglophone et en particulier contre les Etats Unis alors que moi, j'avais travaillé dans une multinationale américaine. C'est dire qu'il pouvait y avoir des courts circuits d'interprétation des phénomènes de la vie. 
A cette époque, d'après certains de ses commentaires, il semblait même apprécier Poutine parce que celui-ci était opposé aux Etats Unis et à l'Occident qui le poursuivait à la lettre dans d'autres mondes. 
Je me demande ce qu'il aurait dit après coup, s'il avait vécu aujourd'hui, à la suite de la guerre entre la Russie et l'Ukraine alors qu'un de ses commentaires disait qu'il ne croyait pas la guerre possible en 2015. 
Il y a cinq ans, j'apprenais sa mort par Spartacus, un autre commentateur d'agoravox. 

...

Personnalité de Alain

En général, Alain délimitait ses pensées par de fermes convictions sans écraser celles des autres. Il terminait ses interventions par une formule de politesses et de salutations. 
On sentait qu'il avait une sorte de gène à parler de ce qu'il avait à dire au sujet du de l'autisme comme si c'était un tabou. Était-ce un sentiment mêlé de remords, de reproches auxquels il tentait d'apporter les justifications à ses actes, à son abandon comme solution qu'il avait appliqué face à l'autisme de son fils cadet autiste et de son fils aîné qui ne l'était pas mais qui est devenu un drogué ? Il ne l'a jamais avoué et j'en ai eu la confirmation par après. Le temps passé n'est perdu que s'il est source de remords ou de regrets. Il est vécu s'il prend un sens qui vaut pour le temps présent. Néanmoins, on pouvait ressentir une impression comme s'il avait, quelque part, raté sa vie de famille. Comme moi, il avait un soucis avec l'esprit français qui parle de la Belgique sans l'avoir étudiée dans les détails de terrain et aussi, à cause de l'extrême-droite qui monte dans les sondages en France. Alain était aussi plutôt négatif vis à vis de la politique considérée comme laxiste de la Belgique dans "Décapitez-moi cet islam que je ne saurais voir", "Erdogan 1er, Roi des Belges ?". Il aurait peut-être souri avec Erdogan après les élections en Turquie
Aujourd'hui, il n'est plus là pour confirmer ou infirmer mes impressions.
Il m'a évidemment beaucoup parlé de ses deux fils et un peu moins de l'ambiance familiale qui s'en suivait avec leur mère. Je suis obligé de laisser un blanc à ce sujet. Après plusieurs centaines de mails échangés, il n'en a jamais parlé et je ne lui ai pas posé de question à ce sujet.
Alain marié avait eu une attention trop particulière, peut-être "trop exclusive" pour son fils autiste face à son fils aîné qui s'est senti délaissé. Cette attitude a créé des problèmes d'amour-propre entre son ainé et lui. Ses contacts se sont complètement détériorés avec cet ainé, renforcés par une addiction à la drogue qui s'est ajoutée.
L'autisme qu'il a connu, n'a rien à voir avec celui de Syndrome d'Asperger dont le "bénéficiaire" HPI apprend plus vite que son ombre.
Quand tout s'envenime, qu'on arrive à un point de non-retour, pendant des d'années de contacts houleux et de réelles souffrances avec ses deux fils, cette situation l'avait profondément marqué et à le pousser vers la seule alternative de se déclarer inapte à pouvoir assumer son rôle de père.
Il s'est enfui de sa famille pour vivre une vie de bourlingueur dans le monde entier comme il l'explique dans sa description. Il semble avoir pris la responsabilité du chaos familial dont il a été en fait, une victime. Il y a un point qui est toujours resté non expliqué dans sa description : la responsabilité de son épouse qui partageait les affres de cette situation familiale chaotique qui l'a poussé à fuir. Certains pourront dire qu'il a été lâche de ne pas avoir assumé l'éducation de ses deux enfants en tant que père.
J'ai tenté d'expliqué sa fuite et son abandon familial mais ce point précis reste obscur. Mes voyages personnels ont eu des échos dans l'esprit d'Alain qui a presque fait le tour du monde dans les pays qui avaient un fond socialisant. Ce qui m'a étonné, c'est de recevoir l'annonce de sa mort par Spartacus qui était libertarien  avec l'idée de lui-même qui disait  "Si l'on faisait disparaitre l'envie et la jalousie, les guerres, le communisme, le socialisme et l'écologisme disparaîtraient pour laisser l'humanité tranquille". Les commentaires et les billets de Spartacus se rapprochent plus de ma propre vision.
L'argent n'était pas vraiment un souci pour Alain. Il m'avait dit un jour : "Si tu veux te considéré comme riche, touche ta pension de retraite de la Belgique et vient la dépenser dans les pays pauvres". 

Dégoûté de la vie familiale, l'amour, pour lui, n'a plus jamais existé.
S'il a, ensuite, rencontré des filles de passage comme on le voit sur certaines photos, c'était pour que le corps exulte comme le chante Jacques Brel. Les filles  qui l'ont côtoyé, ne l'ont jamais l'intéressés en dehors de cet esprit sexuel. Il savait avant de commencer que ce n'était pas avec ses rencontres féminines qui allaient continuer sa vie. Financièrement, il n'avait pas de réels problèmes. Il n'a jamais sauté sa participation dans un institut pour autistes.
Bien plus tard, il a tenté de se racheter de "ses fautes" et de se faire pardonner de "son abandon familial" auprès de son fils ainé aux îles Canaries. Il avait pensé renouer avec lui, en lui y achetant une petit maison. Peine perdue. Recoller les morceaux sans atomes crochus des deux côtés ne fonctionne pas ou plus. Son ainé n'attendait plus de son père que l'argent qu'il pouvait lui apporter pour satisfaire ses besoins de drogues. Pendant les rencontres de la dernière chance, les insultes fusaient entre son fils ainé et lui. Une nouvelle tentative avec le fils de son fils ainé a été tentée. Ratée aussi.
Après, sentant l'âge avancé vers le bout du chemin, il a pensé au repos du guerrier avec une envie de se sédentariser à Madagascar, d'y construire une maison pour lui-même. Il l'a commencé mais il n'y est pas parvenu, il est mort avant d'installer le toit. Il avait probablement changé son optique au moment de construire sa maison à devoir donner des ordres à des Noirs.
Aujourd'hui, j'ignore ce que sont devenus ses fils. Son frère a dû régler la succession et les héritages de ses fils.
La question de "l'après l'autisme" s'est posées par de nombreux parents présents dans le débat à se demander ce que leur fils deviendrait quand ils ne seraient plus là. Pour être heureux, il vaut parfois mieux de ne pas avoir trop de mémoire. Personnellement, j'ai une tendance à tout noter dans un carnet de mémoires au vol et sans rancunes. Je possède encore tous nos échanges de mails.
Le fils autiste de Alain est peut-être encore dans cet institut comme il l'avait été ou à espérer, qu'il ait trouvé un emploi à sa mesure ou à sa démesure. Beaucoup années se sont écoulées et, comme toujours, tout finit par évoluer en bien ou en mal. Depuis sa mort, sa maison à Madagascar n'est probablement plus en construction et est probablement en désuétude dans un état de délabrement.
Alain avait un âge qui différait de 3 mois d'avance sur mon âge.
Personnellement, je n'ai pas pris de risques pour assumer l'éducation d'enfants. J'ai fait partie des couples sans enfants. J'ai fait ma vie comme je l'ai voulue et pas pour un successeur. C'est un choix, mais c'est aussi un choix qui peut coûter cher.
Ce n'est donc pas moi qui vais juger ce qu'a fait Alain ni pour quoique ce soit d'ailleurs. Les problèmes de succession, d'héritage arrivent toujours au moment du passage du bâton de relais au suivant. Les membres de beaucoup de famille ont souvent de très bons rapports entre eux jusqu'au moment de ce passage à la volonté de retraite du patriarche ou à sa mort, pour finaliser l'héritage chez le notaire. Mais passons..
On fait beaucoup de biopics pour les gens célèbres mais pas pour les autres.
Ce billet n'est pas un biopic. Je n'ai pas connu ses antécédents. Il est un simple hommage.
Tâche parfois délicate de parler de quelqu'un qui n'est plus là pour confirmer ou infirmer les dires à titre posthume.
Alain était un solitaire qui aimait rencontrer les autres quand il en avait envie. Individualiste, très certainement. Alain n'a jamais mâché ses mots dans ses commentaires. Entier, il avait un franc-parler. Quand il commençait à écrire son avis, c'était d'une traite en s'arrêtant seulement pensif.
En politique, il n'a jamais fait semblant comme le racontait mercredi, Thomas Gunzig  

.
Comme un acharné, il faisait partie du parti écolo et il a été confronté avec la personnalité du socialiste Philippe Moureau à Molenbeek. Il n'avait aucune crainte d'être assigné en justice avec ce qu'il avait pondu "Je ne suis ni mort, ni muet", dans une sorte de revanche contre la politique socialiste. Son texte était plein de répétitions et d'anaphores et j'ai dû calmer le ton qu'il utilisait et supprimer les redondances.
Quand il est venu la première fois chez moi en revenant du Laos, j'appréhendais cette rencontre. Il avait ses deux mains jointes devant sa poitrine avec un salut comme on le fait au Laos. Un cadeau : un bracelet constitué d'une cordelette avec des petites boules de couleurs. Son écologisme avait même viré à l'animisme. Au Laos, les rites animistes restent très répandus et sont le fondement culturel des très nombreuses ethnies minoritaires. Alain poursuivait ses idées au sujet de la médecine bouddhiste dans "J'ai du lao dans le bide ou dans les veines".. Billet dans lequel il raconte une anecdote succulante.
Dans son billet "Le Laos est un pays communiste !", il écrit le 28 juin 2012 : "Ayant atteint l’âge fatidique de 65 ans aujourd’hui même, je sais juste que le paradis terrestre n’existe pas. Mais aussi que s’il existait, il devrait probablement se trouver ici. Les paysages sont somptueux, les gens fondamentalement gentils même s’ils sont rivés sur vos dollars, la nature vierge, la vie douce et pas chère, aucune agressivité, les demoiselles gentilles et diablesses à la fois mais pas farouches pour un sou".
Par contre, il n'aimait pas le tourisme à la Thaïlandaise ni l'esprit Thai. Pourquoi ? Question sans réponse. Son livre de BD dont il a fait le scénario, en témoigne. Il a laissé les dessins à son ami Penzo, dont, il aimait les dessins, mais, en même temps, se plaignait de la lenteur pour être réalisés. 

Je me souviens qu'il a claqué la porte en quittant, tout jeune, sa propre famille dans laquelle on ne manquait pas d'argent et qu'il aurait pu avoir une vie très rangée dans une société mondaine.
La compatibilité entre lui, littéraire et moi, scientifique, attiré par les chiffres, n'était pas assuré sur facture. Ca c'est certain.
Ce que j'ai aimé chez Alain, c'était son besoin de liberté en tout, de vouloir cette liberté pour tous. Il donnait son opinion même si on ne le lui demandait pas.
Il avait donc deux fils. Souvent, dans un couple avec deux enfants de sexes différents, on assiste à une attirance en chassé-croisé. La mère attirée par le fils et le père par la fille. Je me suis demandé si la situation de Alain n'aurait pas été différente et eu les mêmes conséquences s'il avait eu une fille. Je ne fais que supposer suite à des impressions, bien sûr.
Ce mercredi, je suis allé interviewé  une amie qui, un soir, avait eu l'occasion d'avoir une conversation avec lui. Elle a beaucoup oublié m'a-t-elle répondu. Mais, "Il avait un caractère bien trempé".
J'ai appris par elle qu'il m'aimait bien avec mon style alors que j'écrivais avec la signature "L'enfoiré". Il était un peu mon "effet miroir".
Il aurait très certainement applaudi quand j'ai écrit le billet récent "Foutez-vous la paix"..
Je me rappelle un période pendant laquelle sa liberté l'avait forcé à disparaître des radars pendant un temps relativement long, nous avait inquiétée. Il n'était redevable à personne. Il n'avait pas de Smartphone qui par l'intermédiaire de Google, aurait permis de le géolocalisé.

S'il faut parler de l'actualité belge, je fais appel au Cactus du jeune Nicolas Lacroix 
.
“Seul celui qui a des idées personnelles est capable de rendre hommage aux idées d'autrui".
C'est peut-être un reproche à faire à agoravox : le manque de suivi d'un billet ou d'un rédacteur.
Le retour en arrière peut servir de constat si les idées, les suppositions ou les rêves ont été réalisés à posteriori. Comment étaient les contacts entre les frères eux-mêmes ? Etaient-ils cordiaux entre eux comme des frères ou ennemis .
"Seul mérite un hommage celui qui est capable de rendre hommage à autrui.”.

On n'est jamais totalement libre sur tous les points.
Mais, je pense que vu la personnalité de Alain, il vaut mieux prendre des dispositions de libertés de choix des espaces et de paroles.

La chanson de Hervé Cristiani me semble la meilleure même s'il ne s'appelait pas "Max". 

...

Le VIF de cette semaine pose une question

Nos enfants sont-ils moins intelligents ?

PS : Préversion de ce billet sur Agoravox.fr

Allusion